Meine Güte, die Zeit vergeht mir gerade ein wenig zu schnell.
Kommt mir wie gestern vor, dass ich in in Berlin zusammen mit Fredrik den ersten T1Day moderiert habe. Und nun? Jetzt steht schon bald der nächste T1Day vor der Tür. Und ich freu mich.
Vielleicht hat der ein oder andere ja Lust vorbei zu gucken und Zeit im Januar nach Berlin zu kommen?
Der T1Day ist ein Tag speziell für Typ1 Diabetiker. Wir allen kennen diverse Diabetes Veranstlatungen, wo man sich als Typ-1 Diabetiker immer ein wenig wie ein Alien vorkommt. Das ist auf dem T1Day nicht so. Versprochen. Hier mal ein Einblick in die Vorträge für den 25.01.2015, das komplette Programm könnt ihr hier downloaden.
• Warum habe ich Diabetes und wie kann ich ihn wieder los werden?
• Wie sieht die Interaktion Patient-Arzt im Jahr 2015 aus?
• Diabetes Typ F: Wer kümmert sich um die Angehörigen?
• Wie entstehen eigentlich die Geräte, die wir verwenden?
• Typ-1-Community – Stand der Dinge – moderiert von Bastian Hauck
• Wie viele sind wir eigentlich? – Lutz Heinemann
• Update CGM und Artificial Pancreas – Ulrike Thurm
• Was bringen Bolus-Kalkulatoren? – Sabine Carstensen
• Was machen Patienten alles mit Technik? – Marita Wernsing
Wer noch mal gucken will, wie es auf dem letzten T1Day war, der kann hier meinen Bericht dazu lesen oder bei den vielen anderen die drüber geschrieben haben:
Friederike: Mein Welt steht Kopf auf dem T1Day in Berlin
Nicole: T1Day Berlin
Matthias: Ein Tag für Typ1-1 Daibetker ist zu Ende – T1Day Berlin
Tine: T1Day Resümee – Ein tag nur für uns
Sascha: T1Day in Berlin
Andreas: T1Day
Bente: T1Day in Berlin
Chris: Type-1-Day only with Diabetes
Melissa: Die Zuckerkatze beim T1Day 2014
Oh, und ein Video gibt es übrigens auch. Nämlich hier.
Ich hab gerade viel um die Ohren. Deshalb hab ich es noch nicht geschafft intensiv übers Flash zu schreiben. Dafür übegeben wir heute das Wort gern an Ulrike Thurm, die das System auch ausbiebig getest hat…und ausführlich drüber berichtet. Sehr ausführlich.
Los gehts…
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Wow, nach fast 30 Jahren Typ 1 Diabetes nun plötzlich einen Alltag ganz ohne Blutzuckermessen, das soll möglich sein? O.K., die, die mich länger kennen, wissen, dass ich seit 2008 CGM – Dauerträgerin bin, aber CGM soll hier mal ausnahmsweise KEIN Thema sein. Denn Flash Glukose Monitoring, also das Gerät, dass mich gerade „flasht“, hat NICHTS mit CGM zu tun, außer der Gemeinsamkeit, dass ein Sensor im Unterhautfettgewebe liegt, aber damit hören dann die Gemeinsamkeiten auch fast auf, denn Flash Glukose stellt keine Konkurrenz zum CGM dar, sondern soll ein Ersatz für das lästige Blutzuckermessen sein. Lästig nicht in dem Sinne von unnötig, sondern umständlich, kennen wir alle: Messgerät rausholen, Streifen, Stechhilfe…und dann den blutigen Abfall entsorgen etc. Gut, irgendwann ist das für jeden insulinspritzenden Diabetiker zur Gewohnheit geworden, aber es gibt im Leben durchaus nettere Gewohnheiten, als diese. So, damit soll jetzt Schluss sein, sagt Abbott. Hm, kann ich irgendwie nicht glauben, dachte ich mir.
Als Anfang September dann ernst wurde, war ich schon sehr gespannt, was mich da erwartet. Gemeinsam mit meiner nicht diabetischen Kollegin Anja (auch Diabetesberaterin DDG) wurden wir also von zwei Abbott Mitarbeitern geschult und bekamen das Flash Glukose System angelegt. Das Setzen war wirklich total einfach, der Sensor so kurz und fein, dass ich den gar nicht gemerkt habe, und, das wirklich sensationelle, der Sender ist so flach und klein, wie ein 2 Euro Stück, dass man ihn schon Sekunden nach dem Legen vergessen hat. Eine Stunde, die wir dann mit weiteren Einführungen in das System überbrückt haben, mussten wir warten, dann konnten wir das Messgerät über den Sensor halten, quasi scannen, und schwups, der erste Glukosewert erschien im Display. Da der Sensor den Glukosewert im Unterhautfettgewebe misst, ist dieser nicht identisch mit dem Blutzucker.
Wow, geht wirklich. Am ersten Tag waren die angezeigten Werte in unserem Falle sehr undiabetisch, soll heißen, sehr niedrig. Ich kann nach den ersten Tagen dazu jetzt keine großen Verhaltenstipps geben, würde Jedem Flash Träger aber empfehlen, am ersten Tag weiterhin wie bisher die Blutzuckerwerte zu messen und das Gerät erstmal kennen zu lernen. Nach 24 Stunden hatte ich das Gefühl, dass sich das System „gefunden“ hatte, die Werte waren und sind echt zuverlässig, habe heute auch mit Messwerten aus dem Labor verglichen und dazu kann ich nur sagen: Labor: 125 mg/dl und der Freestyle Libre: 126 mg/dl – also, besser geht’s nicht.
Aber der Kleine kann noch viel mehr, er ist quasi so eine kleine „Eierlegendewollmilchsau“, will meinen, er misst nicht nur Blutzucker, er hat auch einen Bolusrechner integriert (analog zum Freestyle Insulinx), der allerdings nur mit Precision Blutzuckermessstreifen funktioniert, die ebenso in das Gerät eingeführt werden können, und, und das ist für mich ein echter Knaller, er misst auch Blutketone – unverzichtbar für jeden Typ 1 Diabetiker, ganz besonders für Insulinpumpenträger, also, ein echter Allrounder. Der wirkliche Vorteil liegt aber nicht nur in den genauen Messwerten, sondern in den Trendanzeigen: Das heißt für die Praxis, ich sehe nicht nur die aktuelle Höhe meines Wertes, sondern auch die Richtung, in die sich mein Glukoseniveau gerade entwickelt, hier also 132 mg/dl leicht ( 1-2 mg/Minute) ansteigend. Das sagt mir, ich kann mich getrost auf mein Fahrrad setzen und nach Hause radeln, was ich bei 132 mg/dl senkrecht (über 2 mg/Minute) fallend NICHT tun sollte, zumindest wäre ich in letzterem Fall dann nicht wirklich weit gekommen.
Für Freunde der Statistik hat das System auch einiges zu bieten: Man kann sich seine Glukosemittelwerte zu den jeweiligen Tageszeiten, ein Tagebuch, den Tagesverlauf, lückenlos über 24 Stunden, wenn man mindestens alle 8 Stunden einmal scannt, die Werte im Zielbereich, Tagesmuster, Anzahl der Hypos etc. im Display anzeigen lassen. Wenn man die Daten aus dem Gerät mit der Firmensoftware in einen Computer (oder Mac) ausliest, sind die Möglichkeiten noch vielfältiger:
Die Daten werden mit dem sogenannten AGP-Report (Ambulanten Glukose Profil) gleich ordentlich aufbereitet, sehr neckisch. So, jetzt aber genug der Produktbeschreibung, kann sich Jede und Jeder viel besser selber anschauen und durchlesen auf der Abbott-Homepage (freestylelibre.de), zurück zu meinem Praxistest. Also, ich habe den Kleinen natürlich einigen Härtetests unterzogen: eine lange Strecke laufen, sehr schnelles, schweißtreibendes spinning, Fußball spielen mit durchaus heftigem Körperkontakt (ist ja schließlich Verbandsliga). Hat gehalten, sogar ohne zusätzliche Fixierung. Damit hätte ich nicht gerechnet – beeindruckend.
Scannen kann man das Gerät auch ganz problemlos durch jede Kleidung, auch durch eine dickere Jacke hindurch, ist dadurch extrem unauffällig und auch bei längeren Autofahrten gut durchführbar.
Aber das, was mich wirklich am meisten beeindruckt hat, waren die Reaktionen der Patienten, die ich in den folgenden Tagen zur Diabetes-Schulung hatte und denen ich das neue Gerät natürlich sofort präsentiert habe. Bei einer musste ich mich fast körperlich zur Wehr setzen, damit sie es mir nicht vom Arm reißt, eine andere war vor Begeisterung, Rührung, Erleichterung, Freude über diese neue Lebensqualität, die sie damit erfahren darf, so ergriffen, dass sie 15 Minuten am Stück geweint hat. Alle wollten sich sofort auf der Seite registrieren lassen, um das neue Stück ab Anfang Oktober sofort ausprobieren zu können. Selbst eine eigentlich eher technikkritische Diabetologin, bei der ich einige Tage später geschult habe, war so angetan von dieser komplett neuen Möglichkeit der Glukoseüberwachung, dass sie darüber sofort einen Vortrag für Ihren Qualitätszirkel von Hausärzten haben wollte. Den konnte ich ihr allerdings noch nicht liefern, aber das wird wohl auch noch kommen, vermute ich.
Die Reaktionen der Diabetiker, ganz besonders derjenigen, die Ihr Leben schon viele Jahre gemeinsam mit Ihrem Diabetes bestreiten, waren so bewegend, so berührend, dass ich, gegen meine Gewohnheit, etwas über meinen eigenen Diabetes zu schreiben (ich fühle mich deutlich wohler beim Verfassen von Fachliteratur), mich entschieden habe, meine ersten Eindrücke über dieses neue System in dieser Form zu Papier zu bringen. Denn eine gute Glukosekontrolle plötzlich ohne ständiges Blutzuckermessen hin zu bekommen, den Wert abrufen zu können, so oft man will – damit entfällt nun endgültig die lästige Diskussion mit dem Diabetologen, wie viele Teststreifen man denn bekommen kann, wo man will, egal ob die Hände gerade dreckig, nass oder eisig kalt sind, ist schon eine echte Sensation. Für alle, die bis dato noch nie ein CGM getragen haben, wirklich eine Erfahrung, die einem die Tränen in die Augen treiben kann, denn man kann dann ab sofort und dauerhaft in den eigenen Stoffwechsel hineinschauen. Das ist wirklich ergreifend. Hier mal ein paar wenige Live – Kommentare:
„Wow, gestern wollte ich mir unbedingt das neue IPhone 6 kaufen, bin ein totaler Apple – Freak und brauche da immer das neuste Gerät, aber wenn ich das sehe, vergiss das IPhone 6, ich will Flash kaufen“
Ein junges Paar, finanziell nicht gerade als wohlhabend zu bezeichnen, er seit vielen Jahren Typ 1, kam gemeinsam in die Sprechstunde, nach dem sie Flash Glukose Monitoring gesehen hatten, meinte sie sofort, ohne eine Sekunde zu überlegen:
„Weißt Du was, ab dem 01.10.2014 tun wir beide was für unsere Gesundheit, ich höre auf zu rauchen und von dem Geld kaufen wir dann Deine Flash Sensoren!“
Das nenne ich wahre Liebe!
Doch mir kam dann auch noch ein anderer Gedanke, da ich ja auch schon „etwas länger, wie gesagt, fast 30 Jahre“ in der Diabetesbranche tätig bin: Als in den 80ziger Jahren die Blutzuckerselbstkontrolle auf den Markt kam, war das Geschrei groß: Wie könnte man es wagen, den Patienten als Nicht-Ärzten ein solches Instrument in die Hand zu geben, die werden damit gar nicht umgehen können, das ist gegen den medizinischen Ethos etc. Aber Vordenker wie Prof. Michael Berger hat hier als Visionär einfach im Namen der Patienten weiter gekämpft. Er und seine Frau Ingrid Mühlhauser haben auch immer wieder mit Studien belegt, dass die Patienten am besten eingestellt sind, die am häufigsten messen – damit hätten wir hier die Lösung, und das auch noch, ohne sich 10-15 mal in den Finder stechen zu müssen.
Auch jetzt werden sicherlich einige Ärzte Bedenken äußern: so viele Werte, postprandiale Blutzuckerwerte, die die Patienten vorher niemals gesehen haben, Trends und Diagramme werden sie überfordern…..Sicherlich sind so viele Daten gewöhnungsbedürftig, aber mehr Wissen gilt in fast allen Bereichen des Lebens eher als Vorteil, denn als Nachteil. Natürlich braucht es für dieses System eine gute Schulung, einen überlegten und reflektierten Umgang mit seiner Diabetestherapie, aber der Gewinn an Lebensqualität ist schon sensationell. Deshalb mein Tipp: ausprobieren. Ich denke, das Flash Glukose Monitoring wird viele Fans finden, aber sicherlich auch Menschen, die so viele Informationen gar nicht haben möchten, die Entscheidung liegt ja bei Jedem Diabetiker selbst. Der Preis ist verlockend, das Gerät soll ab Ende Oktober verfügbar sein, erstmal für Selbstzahler, aber ich hoffe, bei den Preisen werden die Kassen das Ganze bald übernehmen. Denn das Messgerät kostet schlappe 59 Euro und ein Sensor, der komplette 14 Tage misst, zwischen 55 – 59 Euro, je nach Bestellmenge. Das entspricht also genau den Kosten für Blutzuckermessstreifen bei Insulinpumpenträgern, im Gegenteil, ist sogar noch etwas günstiger, je nach Messstreifensorte.Ja, Flash Glukose Monitoring ist etwas völlig Neues. Vielen Menschen machen neue Dinge Angst oder sie sind sehr skeptisch gegenüber Veränderungen, aber es ist ja auch kein Muss. Aber allen anderen würde ich einfach raten, es mal auszuprobieren, sich mal „flashen“ zu lassen, um sich selber ein Urteil bilden zu können, ob sie diese vielen Daten mögen, die Trends, das unkomplizierte Scannen der Werte, so oft man dies möchte – ein Versuch lohnt sich alle Mal. In diesem Sinne, viel Spaß beim „neuen Entdecken Eures Stoffwechsels“. Oder:
„Dem Gehenden legt sich der Weg unter die Füße“ – geht los – es flasht!
Ulrike
Wenn ich sage „im Moment ist der Wurm drin“, dann ist das fast ein wenig untertrieben. Denn der Wurm ist schon ziemlich lang drin jetzt. Außerdem fühlt es sich nicht wie ein kleiner Wurm an, sondern eher wie der Elefant im Porzellan Laden. Meine Blutzuckerwerte sind im Moment wirklich eine Katastrophe. Keine Berg- und Talfahrten, dafür konstant hoch.
Gut, ich weiss zumindest woran es liegt. Das ist schon mal ein riesen Vorteil, dass ich mich nicht erst noch auf die Suche nach dem Übeltäter machen muss. Denn der ist offensichtlich: Stress. Im Moment habe ich im Beruf und Arbeit echt viel um die Ohren und ich sprinte quasi von einem Termin zum anderen. Ruhe-Phasen und ausreichend Schlaf sind extreme Mangelware, und eigentlich habe ich gerade auch gar keine Zeit diesen Artikel zu schreiben. Mir fehlt sogar die Zeit um mal etwas Vernünftiges zu kochen, und so besteht meine Ernährung derzeit aus Fertigkram und Keksen. Einzig meine geliebten Haferflocken krieg ich morgens gerade noch so hin.
Und Sport? Oh ja, liebend gern. Nur wann? Und so werde ich den Lauf, für den ich mich am übernächsten Wochenende angemeldet habe, wohl völlig untrainiert antreten. Mit Augenringen gross wie Satelliten-Schüsseln. (Lustig, im Fernsehen läuft gerade Vita-Sprint Werbung).
Stresshormone sind der Teufel
Und ob ich nun Insulin oder Wasser spritze, das ist meinem Blutzucker offenbar im Moment relativ schnuppe. Ihr wisst ja, Insulin und Stresshormone sind nicht wirklich die besten Freunde. Aber es ist schon ziemlich frustrierend, wenn man alles versucht und macht und tut und die Diabetes-Sau einfach auf Durchzug schaltet.
Zu allem Überfluss und den eh schon schlechten Werten, begrüßte mich mein Blutzuckermessgerät heute Morgen auch noch mit einem freundlichen „HI“. Irgendwie habe ich es heute Nacht geschafft mir unbemerkt die Pumpe abzukoppeln. Wann (und wie) das passiert ist weiss ich nicht, aber dem Gefühl nach zu beurteilen, wie ich mich heute Morgen gefühlt habe als ich mich aus dem Bett pellte, hatte ich wohl nicht viel Insulin heute Nacht bekommen. Der Ketontest offenbarte natürlich auch ein lila wie es schöner nicht sein könnte. Nicht.
CGM Alarm? Nö, den Sensor hatte ich natürlich gerade gestern abgemacht. Und zudem gerade keinen mehr inpetto. ES IST ZUM MÄUSEMELKEN!
Langsam frage ich mich, wo an meinem Körper befindet sich der Reset Knopf?
Dieser Knopf, an dem ich alles noch mal auf Werkeinstellung zurück stellen kann. Blutzucker in den Normal-Bereich, Zeit und Lust auf gesunde Ernährung, Zeit und Lust auf Sport, Zeit und Lust mal wieder ein Buch zu lesen, Zeit (keine Lust) einfach wenigstens mal die Wäsche zu machen oder die Fahrradkette vom Rost zu befreien.
Wo zur Hölle ist dieser Knopf?
In die Diabetes Online Community bin ich eher zufällig reingerutscht. Damals, vor gut 6 Jahren, stand ich vor einem Pumpenwechsel und war etwas überfordert für welches Modell ich mich entscheiden sollte. Klar, die Internet-Seiten der Hersteller priesen ihre Pumpen natürlich als DAS Gerät überhaupt an. Aber ich wollte echte und authentische Infos. Infos von Leuten, die die Geräte benutzen und aus Erfahrung sprechen können.
Authentische Informationen bekommen
Also machte ich mich weiter im Internet auf die Suche und landete relativ schnell auf Foren und Blogs. Allerdings waren diese schätzungsweise zu 95% englischsprachig. Die ersten englischsprachigen Blogs die ich damals las waren die von Kerri Sparling (sixuntilme, US) und Scott Johnson (Scottsdiabetes, US). Mir gefiel der ehrliche und persönliche Austausch und Infos mit denen ich wirklich etwas anfangen konnte.
2008 starteten Finn und ich also mit unserem Blog (damals noch nicht ganz privat) und schnell merkten wir, dass da draußen echtes Interesse bestand sich über Diabetes im Netz auszutauschen. Anfänglich war die deutsche Blogger Szene noch sehr klein. Da waren wir, Steff von Diabetes-leben und ein paar weitere Blogger, die allerdings nur sehr selten den Content aktuell hielten.
Wie sich das alles mal entwickeln würde, hätte ich damals nicht gedacht.
Kerri habe ich mittlerweile schon einige Mal offline getroffen und Scott ist mittlerweile sogar mein Arbeits-Kollege. Verrückt, oder? Und die deutschsprachige Blogger Szene wächst und wächst, und das ist gut so! Es gibt viele tolle Diabetes-Blogs, die sich sogar teils auf bestimmte Gebiete spezialisiert haben, wie zum Beispiel Reisen mit Diabetes.
Manchmal gehe ich fremd
Diabetes begleitet uns jeden Tag. Den können wir nicht einfach abschütteln oder wie einen lästigen Fussel von der Schulter schnippen. Der ist einfach jeden Tag da und fordert uns jeden Tag neu heraus. Mein quartalsmäßiger Besuch ist beim Arzt ist mir wichtig. Aber Diabetes habe ich nicht nur zu diesem Termin sondern jeden Tag, jede Nacht. Ich bin daher nicht nur in der Deutschen Diabetes Online Community (#dedoc) unterwegs, sondern informieren mich auch in anderen Ländern. Ich gehe quasi fremd. 😉 Die globale Diabetes Online Community (#doc) bietet mir die Möglichkeit zu jeder Zeit meine Fragen und Probleme loszuwerden. Egal ob früh am Morgen oder spät in der Nacht. Irgendwer ist immer online. Ob auf einem Blog, in einem Forum, Twitter, Facebook, Instagram…!
Und auch ich bin froh, wenn ich meine Erfahrungen und Tipps mit anderen teilen kann. Schließlich bin ich in Sachen Diabetes schon ein alter Hase und freue mich, wenn ich andere motivieren kann. In manchen Kreisen wird die Diabetes Online Community immer noch sehr kritisch gesehen. Unser aller Absicht ist es aber nicht irgendeinen Arzt oder Diabetes Berater zu ersetzten (dürfen wir übrigens auch gar nicht), sondern sich einfach unter Gleichgesinnten auszutauschen. Wie fühlt sich so eine Hypo tatsächlich an, warum schlagen hohe Blutzuckerwerte so auf das Gemüt und wieso zur Hölle klebt mein Katheter-Pflaster nicht? Ärzte kennen die Theorie, aber die Wirklichkeit, The real Diabetes Life, darüber kann ich mich mich nur mit Diabetikern auszutauschen. Denn wir sind Experten auf unserem Gebiet. Können uns beratschlagen, motivieren und austauschen. Deshalb ist die #doc so wichtig.
Manchen ist das vielleicht gar nicht bewusst, aber es gibt tatsächlich Diabetiker da draußen, die keine anderen Diabetiker kennen, geschweige denn sich je mit einem anderen Diabetiker unterhalten haben. Ich persönlich kann mir das nur schwer vorstellen. Das ist ja fast wie auf einem fremden Planeten ausgesetzt zu werden…
Ihr findet mich und die Diabetes Sau außer auf diesem Blog auch noch bei, in und auf:
So, heute also der 2. Tag der Diabetes Blog Woche. Bin etwas spät dran. Thema heute: Diabetes Alltag in Bildern. Was mache ich, auf was kann ich nicht verzichten. Meine Lieblings-Gadgets und Situationen aus dem Alltag mit der Diabetes Sau. All das gibt es heute in Bildern. Here we go:
Messgerät: Eh klar. Das ist dabei. Aktuell benutze ich das Bayer Contour Next Link, weil es mit meiner Pumpe kommuniziert.
Daily Dose: Mini Spritzen für den Notfall. Prima auch beim Sport wenn man ohne Pumpe läuft, zwischendurch aber eine extra Ladung Insulin braucht.
mySugr Companion: Hier ist alles drin. In meinem Handy. Meine Blutzuckerwerte, meine Basalrate, Fotos meiner gefutterten Kohlenhydrate, Insulin…kurz mein Tagebuch und mein täglicher „Berater“ in einem. Mein persönlicher Companion eben.
CGM: Kontinuierliche Glukose Messung. Ich möchte sie nicht mehr missen.
Notfall Paket: zwar nicht für den Gang zum Bäcker dabei, aber dafür wenns etwas länger wird. Da ist ein Ersatzkatheter, Traubenzucker, Insulin, Kopfschmerztabletten und dies und das drin. Eben was man so für den Notfall braucht. Hier gibt es tiefere Einblicke.
Glucolift: Traubenzucker mag ich nicht sonders. Glucolift ist anders (und leider nur in den USA erhältlich). Orange Cream ist soooo lecker. Könnte ich auch so essen. Wenn es nur nicht so zuverlässig den Blutzucker in die Höhe treiben würde.
Buddha: Irgendwie war er plötzlich da. Und blieb.
So, und hier nun ein paar Eindrücke, was im Alltag mit Diabetes so abgeht. Achtung! Man wird Blut sehen. Und Nutella.
Yeay! Heute startet sie Diabetes Blog Woche. Erste Aufgabe: einen Brief an den Diabetes zu schreiben. Wie ihr aus meinem letzten Post ja schon lesen konntet, bin ich gerade echt in Time Troubles. Lustigerweise habe ich aber schon einmal einen Brief an die olle Diabetes Sau geschrieben, und ebenso lustigerweise ist das beschriebene Problem gerade auch tatsächlich wieder aktuell. Leider.
Also gibt es von meiner Seite einen kleinen überarbeiteten Re-Post an meinen grunzenden Begleiter.
LiebeDiabetes-Sau!WAS habe ich dir eigentlich getan? Seit Tagen, nein eigentlich Wochen, bockst du mal wieder rum und ignorierst jeden Versuch dir irgendwie entgegen zu kommen. Das ist äußerst gemein von dir. Besonders deshalb, weil ich nie um diese Freundschaft gebeten habe, und du dich ohne zu fragen in mein Leben geschlichen hast und dich seither überall dort breit machst, wo ich auch gerade bin. Aber damit das klar ist, die Nutella gehört mir!!! Und auf meinem Sofa darfst du nur am Fußende sitzen. Verstanden?
Zurück zum eigentlichen Problem: Besonders am Morgen und am Abend scheinst du gerade einen ziemlichen Groll auf mich zu haben, oder warum sonst präsentierst du mir dann diese beschissenen Blutzuckerwerte? Der sonst so toll funktionierende (und leider auch oft vergessene) Morgengupf, dieser kleine Schuss Lebenssaft für dich, scheint dich von einem Tag auf den anderen plötzlich nicht mehr zu interessieren. Sobald ich die Füße aus dem Bett hebe, schießen die Werte in die Höhe. Zumindest lässt du mich in der Nacht in Ruhe. Ja ja ich weiß, auch eine borstige Sau braucht ihren Schönheitsschlaf. Trotzdem Danke.
Und am Abend? Was habe ich dir Schlimmes getan, dass der Blutzucker teils auf 300mg/dl ansteigt? Machte es dir Spaß? Ich finde es ehrlich gesagt voll arschig!
Ist das der Dank dafür, dass ich dich täglich überall mit hinnehme, du sogar mit in den Urlaub durftest und ich dich auch nächste Woche mit nach Schottland nehme? Letztes und vorletztes Jahr im Sommerurlaub hast du dich ja glücklicherweise ganz brav verhalten, und gemütlich deine Schwarte in der Sonne brutzeln lassen. Mmmh, knuspriger Schweinebraten. Lecker!
Dir ist schon klar, dass wir noch länger, vermutlich ein ganzes Leben, miteinander auskommen müssen, oder? Also mach dich nicht unbeliebter als du eh schon bist, meine liebe Diabetes Sau. Ich hätte große Lust mal kräftig an deinem Kringelschwänzchen zu ziehen. UND ZWAR SO RICHTIG DASS ES WEHTUT.
Nur dass du mal annähernd ein Gefühl dafür bekommst wie es sich anfühlt, wenn die Werte steigen und du denkst dir hätte jemand eine volle 1,5 Liter Flasche Cola light über die Birne gezogen. Du weisst schon, die Glasdinger, die es damals noch gab. Das ist kein Zuckerschlecken!
Ne ne Madame, so geht es nicht weiter. Wir müssen da eine Lösung finden. Denn langsam wird es demotivierend.
Ich weiß, dass ich dich nicht ignorieren kann, weil dann bekomme ich erst richtig Probleme. Eine Lösung muss her. Ich denke eine Bestrafung in Form von Nahrungsentzug ist mal wieder ganz angebracht. Leider bin ich bei dieser Bestrafung aka Basalratentest auch wieder die Leidtragende. Du weißt wie gerne ich esse.
Naja, so ist das wohl in einer Beziehung. Geteiltes Leid ist halbes Leid. Hoffe nur, dass du dir das auch mal hinter die borstigen Schweineohren schreibst.
In diesem Sinne, lass uns doch einfach wieder Freunde werden.
Glaub mir, da haben wir beide mehr von. Ich schwör!Zuckersüße Grüße,
IlkaP.S. Im Anhang noch eine kleine Warnung, was passieren könnte wenn du dich nicht bald am Riemen reißt!
WOW. Die letzten Wochen waren …anstrengend. Mein Hirn ist überladen von Eindrücken und Gedanken, mein Schlafdefizit nimmt beängstigende Ausmaße an und meine Augenringe sind groß wie Satelliten-Schüsseln. Ich glaube es braucht noch ein wenig um das alles mal zu ordnen, tu verarbeiten und selber auch wieder eine wenig runter zu kommen.
In diesem Blogpost daher nur eine knappe Zusammenfassung der Dinge, die passiert sind.
die weltgrößte Diabetes Veranstaltung bei der wir zum dritten mal dabei sein durften. Wir haben uns dort nach den neuesten Gadgets umgesehen und interessanten Symposien gelauscht. Die Neuigkeiten vom EASD werde ich in einem separaten Post verfassen. Mit meinen Kollegen von mySugr habe ich dann auch noch beim EASD 5k Run mitgemacht, inklusive kleiner (Sport-) Keto danach. Aber wie gesagt, dazu später mehr.
Parallel zum EASD findet immer der internationale Blogger Summit von Animas/Johnson & Johnson statt (hier der Bericht vom letzten Jahr). Auch hierzu gibt es noch einen eigenen Post. Wie schon die Jahre davor war es spannend zu sehen, was in der internationalen Diabetes Community vor sich geht, wo Gemeinsamkeiten und Unterschiede bestehen und was wir gemeinsam tun können.
Wie ihr ja schon gesehen habt, haben wir seit knapp 2 Wochen das Glück das neue Freestyle Libre System von Abbott zu testen. In der Zwischenzeit sind viele Fragen über das System aufgetaucht, sei es hier auf dem Blog, oder über Facebook und Twitter. Leider konnten und durften wir noch nicht sehr detailliert auf die Fragen eingehen, da wir uns zusammen mit 9 weiteren D-Bloggern aus Deutschland in einer Test-Phase waren. Den Abschluss dieser Text Phase war nun die Abbott „Flash WG“ in Berlin an diesem Wochenende. Zusammen mit Abbott haben wir uns 2 Tage lang getroffen und intensiv Erfahrungen und Eindrücke ausgetauscht. Mit an Bord waren zum Beispiel der Medical Director Dr Thorsten Berg und Jeff Halpern, Senior Director Brand Strategy and DTC Marketing US, auch liebevoll vom Team als „Papa des Flash Glucose Monitorings“ vorgestellt.
Natürlich wurde das Flash Glucose Monitoring System aka Freestyle Libre auch noch einmal bis „aufs Blut“ getestet. So standen auch Bewegung und Sport an diesem Wochenende auf dem Plan. Im „Holmes Place“ gab es für meinen Libre eine Kombination aus Gymnastik, Hometrainer, Schwimmen und Wirlpool (was nach den anstrengenden 2 Wochen übrigens ziemlich entspannend war).
Meine persönlichen Eindrücke von dem Freestyle Libre werde ich ebenfalls in einem extra Bericht kund tun. Ebenso werden auch die anderen Blogger in den nächsten Tagen mit Sicherheit ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit dem System teilen. Es lohnt sich also sich mal durch die deutschsprachigen Blogs zu klicken. Ich muss schon sagen, ich bin ziemlich geflashed von dem ganzen Freestyle. Wenn man sich über 20 Jahre 4-8x täglich in den Finger sticht, dann ist ein Gerät wie das Freestyle Libre schon irgendwie wie ein ziemlich krass funkelnder Stern am Diabetiker Himmel. „It is like you are released from Prison“ hatte Jeff von einem anderen Tester gehört.
An dieser Stelle möchte ich schnell die Gelegenheit nutzen, die Fragen kurz zu beantworten, die uns am häufigsten gestellt wurden:
Wann kommt der Freestyle Libre auf den Markt?
In Deutschland ist Oktober geplant. Ein genaues Datum gibt es nicht. Man munkelt aber Anfang/Mitte Oktober. Abbott wird das System und die Sensoren überigens ausschließlich über einen eigenen Shop vertrieben.
Was kostet das Freestyle Libre System?
Ein Starterpaket mit Gerät und 2 Sensoren wird rund 170 Euro kosten, ein einzelner Sensor rund 60 Euro. Ein Sensor hält bis zu 14 Tage.
Ist der Freestyle Libre für Kinder zugelassen?
Bisher noch nicht. Das es nicht für Kinder zugelassen ist liegt einfach daran, dass es noch nicht getestet wurde. Medizinische Produkte werden immer zunächst an Erwachsenen getestet. Die Test-Phase für Kinder (und ich glaube auch die Zulassung) sollen 2015 erfolgen.
Werden die Kosten durch die Krankenkasse übernommen?
Zunächst nein. Ziel ist aber natürlich dies zu erreichen. Bis dahin müssen die Kosten allerdings selbst getragen werden.
Hat der Freestyle Libre einen Hypo Alarm?
Nein, weil es ist kein CGM! Bei jedem Scan wird aber der Trend mittels eines Pfeils angezeigt. Also ob der Zucker auf einem auf- oder absteigendem Ast ist.
Stay tuned….
P.S. Und dann geschah noch dies…. 😉
1. Happy Blue Friday an alle! Jetzt wo es in großen Schritten auf den Welt Diabetes Tag zugeht, werde ich die „blaue Sache“ wieder versuchen durchzuziehen.
2. Ich hab da was am Arm! Jap, und zwar das neue Flash Glucose Monitoring (Freestyle Libre Flash) von Abbott. Finn und ich haben es bekommen! In der nächsten Zeit werde ich ein wenig mehr Feedback zu dem Teil geben können. Dafür muss ich es aber noch ein wening länger tragen um mir ein besseres Bild machen zu können. Nur so viel: der erste Eindruck ist schon mal nicht übel! Flashy. Zuckermessung in super easy. Habe mich ein wenig in das Flash Glucose Monitoring verliebt glaube ich.
Kuchen, Kekse und andere Dinge die das Leben schöner machen. Verzichtet ihr auch darauf, weil ihr Diabetes habt? Um ehrlich zu sein, ich versteh die Frage nichtmal richtig, weil sie absolut keinen Sinn ergibt. Verzichten auf Süßigkeiten? Hä? Warum?
Diese Frage wird aber in diversen Foren, Facebook-Gruppen und Tweets mehr als häufig gestellt und ich frage mich, wie man wohl auf den Bolzen kommt besagte Dinge aus dem Leben zu verbannen, nur weil man Diabetes hat? In welchen Schulungen wird bitte heute noch vermittelt man müsse als Diabetiker auf irgendwas verzichten? Wer auf Essen verzichtet, verzichtet meiner Meinung nach eh auf eine gehörige Portion Lebens-Qualität.
Oooooh stimmt, Diabetes heißt im unwissenden Volksmund ja auch Zuckerkrankheit. Diese Bezeichnung ist ziemlich irreführend, denn erstens bekommt man Diabetes nicht durch Zuckerkonsum und sowieso, die Bezeichnung Zuckerkrankheit hat einen ganz anderen Ursprung. Früher (also ganz früher) wurde die Zuckerkrankheit aka Diabetes nämlich am süßen Geschmack des Urins erkannt. Ihr fragt euch jetzt sicherlich….ja genau. Einen kräftigen Schluck bitte. Urgs (Ungefähr genauso strange wie die Geschichte mit den Diabetes Ameisen). Man glaubte durch Verbot von Süßem bzw. Zucker dem Diabetes entgegen wirken zu können. Funktionierte natürlich nicht. Denn was den Blutzucker in die Höhe treibt ist ja nicht „das Süße“, sondern die Kohlenhydrate. Und die sind eben so ziemlich überall drin. Wenn also jemand fragt, ob man auf Kekse, Karamell, Kirschkuchen und Co verzichtet, müsste er genauso fragen ob man auf Kartoffeln, Nudeln, Brot, Obst und auch bestimmte Gemüsesorten verzichtet. Um genau zu sein, sogar auf so ziemlich alles. Denn der Körper wandelt letztendlich alles in Glucose um. Aber das ist eine andere Geschichte.
Auch von eventuell relutierenden schlechten Blutzuckerwerten sollte man sich nicht entmutigen lassen die Zähne tief in den Donut zu graben. Verschätzen kann man sich mit den Kohlenhydraten immer. Es ist noch kein Schätzmeister vom Himmel gefallen. Aber aus seinen Erfahrungen kann man schließlich lernen. 3 BE waren zu wenig für den Donut? Gut, dann wird beim nächsten Mal eben für 4 BE gespritzt. Diabetes sollte niemals mit Verboten und Verzicht assoziiert werden. Diabetes ist ein ständiger Lernprozeß. Und auch nach fast 25 Jahren lerne ich täglich dazu, wie mein Körper auf bestimmte Situationen und Nahrung reagiert.
Ob ich also nun Süßkram esse oder gebratenen Storch auf Vollkornbrot, das ist ziemlich egal. Denn Insulin muss ich dafür ohnehin spritzen, denn beides enthält Kohlenhydrate.
Warum sollte ich also auf zum Beispiel 3 BE wunderbarste, höchstleckere Lemon Cupcakes verzichten (wir verbannen die Kalorien und entstehendes Hüftgold hier mal aus den Gedanken), dafür aber 3 BE Kartoffeln essen? Ergibt keinen Sinn.
In diesem Sinne…
Die letzte Woche lief mehr schlecht als recht. Naja, ich will nicht jammern. Die kommende Woche wird mit Sicherheit besser. Sagt man zumindest vom Wetter.
Gelitten: Zahn OP. Zähne sind nicht meine Freunde. Seit ein paar Jahren machen mir besonders die Wurzeln immer wieder Probleme. 2 der problematischen Gessellen mussten nun endgültig entfernt werden. Beide waren bereits wurzelbahandelt, und wurden gefühlte 20x immer wieder aufgemacht, weil sie trotz entferntem Nerv einfach keine Ruhe gegeben haben. Dadurch wurde die eigentliche Zahnsubstanz immer weniger, bis einfach nix mehr zu machen war. „Hohler Zahn“Z bekommt in diesem Zusammenhabg eine ganz neue Bedeutung. Ich hatte ziemlich Schiss vor dem Ziehen, aber die Sache war innerhalb von 10 Minuten gegessen. Betäubung rein, Zähne raus. Ratzfatz. Blutzucker super stabil, auch im Nachhinein. Ein paar Tage später beim Fädenziehen wurde allerdings eine Füllung erneuert. Da ging dann die Post hab. Die Betäubung hat total scheiße gewirkt, und noch Stunden später meinte der Blutzucker immer noch beleidigt zu sein. Warum ich diesmal so mit dem Blutzucker zu kämpfen hatte, kann ich mir nur durch die unterschiedlich verwendeten Betäubungs-Präparate erklären. Wie auch immer, jetzt heißt es erstmal abwarten, und dann darf ich mit freudebringenden Aktionen wie Knochenaufbau widmen, bevor die Schrauben für die Implantate in den Kiefer geschreddert werden, Ich freu mich. Nicht.
Getroffen: es war mal wieder Zeit für den monatlichen Hamburger Typ1 Stammtisch. Viele neue Gesichter. Ich freue mich jeden Monat auf die süße Runde. Online Austausch ist eine Sache, sich aber offline zu treffen, noch einmal eine ganz andere. Also Hamburger da draußen. Jeden letzten Donnerstag im Monat. Save the date!
Getrunken: Der Herbst ist da. Zumindest von den Temperaturen her. Herbst heißt für mich Tee, Suppe und heiße Schokolade. Rezept für meine mächtig aussehende Low Carb Hot Chocolate:
♥ 300 ml Soja Milch (2g Kohlenhydrate pro 100ml)
♥ nen Schlag Soja Sahne mit Zimt und etwas Xucker (so gut wie nix)
♥ Bitter Schoki Drops zum Schmelzem für knapp 1,5 BE (je nach Hersteller)
♥ Topping nach Vorliebe (fürs Auge)
Mehr als man denkt. Zumindest damals. Aber mal von vorn…
Es geht ums Insulin! Ja genau, der Saft den wir uns jeden Tag in den Körper jagen. Wenn man mal genau drüber nachdenkt, dann ist es eigentlich noch gar nicht so lang her, seit es für uns Diabetiker den heiß begehrten und lebensnotwendigen Stoff gibt. Noch keine 100 Jahre sind vergangen, seit Banting und Best das gute Zeug entdeckt und unser aller Leben damit gerettet haben. Aber was sind schon 100 Jahre?
Zur Behandlung von Diabetes wurde Insulin übrigens als erstes offiziell in Deutschland eingeführt.
Heute wird unser Insulin fast ausschließlich synthetisch hergestellt. Seit Anfang der 80er Jahre wird Insulin – als erstes Medikament überhaupt – mithilfe gentechnisch veränderter Bakterien hergestellt.
Und davor? Da war das Insulin tierischer Herkunft und wurden aus den Bauchspeicheldrüsen von Tieren gewonnen. Das Wirkprofil des des tierischen Insulins ist dem von Humaninsulin sehr ähnlich. Die Umstellung auf synthetische Hersttellung hatte hauptsächlich ethische und finanzielle Gründe.
Durchschnittlich ein Schwein hatte damals ein insulinpflichtiger Diabetiker pro Woche auf „dem Gewissen“. Ich geben zu, in meinem Kopf finden gerade ein paar Überschlagsrechnungen statt. Wie viele insulinpflichtige Diabetiker gibt es doch gleich auf der Welt? Und wieviele Schweine? Tote Schweine?
„Fast 300 Millionen insulinpflichtige Diabetiker gibt es inzwischen weltweit. Würden alle noch Insulin vom Schwein erhalten, benötigte man für die Produktion die Bauchspeicheldrüsen von rund 1,5 Milliarden Schweinen pro Jahr. Statistiken zufolge gibt es eine knappe Milliarde Schweine weltweit.“
(Stand 2010)
In Frankfurt Main/Höchst wurden seinerzeit täglich 100.000 gefrorene Bauchspeicheldrüsen angekarrt. Die wurden dann püriert und dann wurde das Insulin extrahiert. Lecker. Panky-Pü! Ich mag gar nicht dran denken, wieviel kranke Tiere da unter Umständen zwischen waren. Stichwort Schweinepest.
Neben Schweinen wurden übrigens auch Rinder „verarbeitet“.
Heute wird tierisches Insulin in Deutschland nicht mehr produziert und auch nur noch recht selten verwendet. Hauptsächlich bei Leuten, die synthetisch hergestelltes Insulin nicht vertragen. Ich tue es glücklicherweise. Schwein gehabt!?
Quelle: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/
CGM ist mehr als nur ein nettes Gimmick. Und es lohnt sich zu kämpfen. So wie es Basti getan hat.
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Tja, wie fange ich die Geschichte mal an? Vorweg geschickt: Ich trage seit dem 1. August 2014 mein eigenes CGM und das ganz entspannt mindestens für die nächsten zwei Jahre… Aber der Weg dahin war nicht leicht.
2012 hatte ich das erste Mal die Möglichkeit den Freestyle Navigator für ca. 2 Monate zu testen. Jeder, der so ein CGM mal länger getragen hat, weiß, dass man es nicht wieder hergeben will. Das ging mir damals natürlich auch schon so. Aber näher mit der Anschaffung eines solches Gerätes habe ich mich erst mal nicht weiter beschäftigt. Anfang 2013 hatte ich über die Firma Nintamed dann die Chance ein Dexcom G4 für 2 Wochen Probe zu tragen. Und nun war es klar: Ich wollte nicht mehr ohne sein!
Mit meinem Diabetologen sprach ich über die Beantragung des Dexcom bei der Krankenkrasse. Der nahm mir allerdings gleich den Wind aus den Segeln. Ein CGM gehört (derzeit) nicht zur Regelversorgung und daher standen die Chancen eher schlecht, zumal mein HbA1c um zufriedenstellende 6,5 lag. Außerdem war ich kein Kandidat für schwere Hypos. Trotzdem ging der Antrag auf das Gerät + Sensorenversorgung für zwei Jahre samt Kostenvoranschlag, Rezept, Attest und persönlicher Begründung Anfang April 2013 an die Krankenkasse raus. Darauf folgten über viele scheinbar endlose Monate Ablehnung, Widerspruch, Ablehnung, Anwaltsschreiben, Ablehnung und so weiter und sofort. Kurzum: Das Ganze war zum Scheitern verurteilt und ich entschied mich letztendlich gegen eine Klage vorm Sozialgericht. Verbittert ließ ich das Thema erst mal ruhen.
Alle guten Dinge sind drei: Im Mai 2014 war ich einer der 20 Läufer mit Typ-1-Diabetes beim „Lauf zwischen den Meeren“. Die Firma Nintamed stellte den Läufern als Hauptsponsor unserer Teams einige CGMs für den Lauf zur Verfügung. Schweren Herzens gab ich das Leihgerät danach wieder ab. Und nun war endgültig klar: Ich gebe noch nicht auf. Irgendeinen Weg zum CGM muss es doch geben. Es gibt nichts Wertvolleres als Gewissheit für einen Typ-1-Diabeteker. Also ging ich das Thema noch mal an.
Ich habe einen sehr verantwortungsvollen und körperlich fordernden Job. Muss oft unter hohem Zeitdruck wichtige und unbedingt richtige Entscheidungen treffen, bei denen Hypos ein absolutes NoGo sind. Daher sprach ich über das Thema CGM mal mit meinem Chef, der das zwar sofort befürwortete, aber die Finanzierung nicht realisieren konnte. Zum Glück ist meine Firma so groß, dass sie einen Schwerbehindertenbeauftragten beschäftigt. Auch mit ihm sprach ich über das Thema ausführlich. Er gab mir den entscheidenden Tipp, mal mit dem Integrationsamt Kontakt aufzunehmen. Bis dato hatte ich davon noch nie gehört. Nach Rücksprache mit denen, stellte ich Anfang Juli erneut einen Antrag auf Kostenübernahme des CGMs samt Sensoren. Das Amt prüfte ausführlich inwiefern ein CGM zur Verbesserung meiner Arbeitsbedingungen beitragen könnte und entschied sich für eine Bewilligung meines Antrags. Am 27. Juli öffnete ich nichts ahnend den Briefkasten und las Folgendes:
„Das Integrationsamt bewilligt Ihnen nach §102 Abs. 3 Nr. 1A Sozialgesetzbuch – Neuntes Buch – (SGB IX) Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen in Verbindung mit § 19 Schwerbehinderten-Ausgleichsabgabeverordnung (SchwbAV) einen Zuschuss von 80 Prozent der Gesamtkosten.“
Mein Glück war kaum zu fassen. Ich habe mich wie ein Kleinkind gefreut und bin durch Haus gehüpft.
Direkt am nächsten Tag bestelle ich das Dexcom und einige Sensoren. Seit Anfang August klebt mein neuer Dauerbegleiter nun an meinem rechten Oberarm und hat sich im letzten Schicht-Turn bereits bewährt.
Fazit: Fight For Your Rights – denn die Mühe kann sich lohnen…