Hey hallo! Ich bin zurück. Zumindest jetzt gerade, für diesen Moment. Wohin das führt, wie lang das anhält? Das kann ich im Moment noch gar nicht sagen. Aber schon länger kribbelt es in meinen Fingern, hier mal wieder ein paar Zeilen zu schreiben.
Warum ich so lang weg war? Eine wirklich gute Antwort habe ich darauf nicht. Zeit, Motivation, ein Leben außerhalb vom Diabetes Alltag…es kommt sicher vieles zusammen.
Über ein Jahr habe ich keinen Artikel geschrieben. Ich hoffe, das wird sich zukünftig wieder ändern. Immer mehr spielt sich das Diabetes Leben auf Instagram ab. Schnell mal ein Foto gepostet, ein paar Zeilen dazu verfasst, Hashtags drunter und fertig.
Ich persönlich vermisse aber Content, der umfangreicher ist und nicht über kurz oder lang ine einer Instagram Timeline verschwindet. Ich möchte diesen Blog zukünftig wieder etwas mehr dafür nutzen. Und vielleicht auch für ein paar Themen, die nicht unbedingt in direkter Verbindung mit Diabetes stehen. Kurz: das Leben.
…war turbulent, aber irgendwie auch wieder nicht. Mein Diabetes hat das alles mehr oder minder gut überstanden. Mein HbA1c ist gestiegen, mein Gewicht ebenfalls. Mir fehlt es an “positivem Stress”, was ich in meinem Fall als Reisen bezeichne, was ich gewöhnlich jeden Monat tue. Sei es ins Wiener Büro, auf Kongresse oder private Reisen. Kaum zu glauben, dass ich ich es in 2020 tatsächlich noch geschafft habe, 5 Länder zu bereisen. An die Wandertour in Italien erinnere ich mich besonders gern zurück, das tat furchtbar gut, auch wenn es nicht gerade von Vorteil war, dass meine Pumpe irgendwo auf 2500m plötzlich Rambazamba gemachte und den Betrieb einstellte. Mehr dazu in diesem und diesem Instagram Post.
Auch Dänemark hab ich in wunderbarer Erinnerung. Das war die letzte Reise, bevor es November dann in den Lockdown ging. Ein Haus direkt in den Dünen, nur ein paar Bücher, Kaffee, das Meer und ich. Oh, und dänisches Softeis natürlich. Meinem Diabetes tat dieser Kurztripp wunderbar gut. Einfach mal nichts tun und den Kopf frei bekommen. Eine Fernreise musste im letzten Jahr leider ausfallen, wie auch all meine Reisen nach Österreich.
Dennoch, auf das gesamte Jahr betrachtet hat der Diabetes den kürzeren gezogen. Der letzte HbA1c lag bei 7,4%, trotz Loop. Mehr Gewicht, mehr Insulin, emotionaler Stress, mangelnde Bewegung. Da kam viel zusammen.
Und falls ihr euch wundert, dass es hier auch schon länger keine Zahn Story mehr gab…keine Bange. Da kommt bestimmt noch was. Allein 2020 hatte ich 13 Zahnarzttermine…Es wird also nicht langweilig.
Btw, an meiner Therapie hat sich während meiner “Sendepause” nichts geändert.
Aber für alle die vergesslich sind, oder auch für die, die neu hier sind…hier ein paar Eckdaten:
WERBUNG – Nachfolgender Produktreview muss als Werbebeitrag markieren werden, da ich das Diabetes Case von The Diabetic Survivor kostenlos zur Verfügung gestellt bekommen habe. Meine Meinung wird wie immer nicht dadurch beeinflusst.
Ihr Lieben, ich wünschte ich hätte in letzter Zeit mehr Kapazitäten frei diesen Blog zu füllen, aber derzeit ist das Leben echt voll mit anderen Dingen.
Ich hätte wahnsinnig viele Themen im Kopf, jedoch gerade keine Muße diese niederzuschreiben.
Ein Thema über das ich schon lange einmal schreiben wollte und wo ich jetzt in der Weihnachtszeit endlich zumindest mal ein wenig Zeit für gefunden habe, ist das Thema Produkttests. Als Blogger bekommt man immer mal wieder Anfragen, ob man Lust hätte dieses und jenes Produkt zu testen und darüber zu schreiben. Früher habe ich das tatsächlich auch recht häufig getan, mittlerweile jedoch stark eingeschränkt, bzw. ich bin der sehr picky geworden. Die Richtung in der sich diese Produkttesterei entwickelt hat, sehe ich sehr kritisch. Denn immer häufiger treten Firmen mit Produkten an die Diabetes Blogger heran, die mit Diabetes so gut wie gar nichts zu tun haben. Ich persönlich lehne diese Testanfragen ab, da ich mich als Diabetes Blogger nicht unglaubwürdig machen möchte. Ich habe einen Diabetes Blog. Hier geht es um Diabetes, und nicht um Lifestyleprodukte deren Hersteller nur von der Reichweite profitieren wollen (ist ja nicht schlimm), dem ganzen Thema Diabetes Advocacy aber einen gewissen Beigeschmack geben. Ich persönlich möchte meinen Blog jedoch nicht dafür hergeben.
Was ich hingegen schon immer gern getan habe und auch immer noch gern tue, sind Produkte unter die Lupe zu nehmen, die im direkten Zusammenhang mit Diabetes stehen.
Besonders gern unterstütze ich dabei Produkte, die von Diabetikern selber kreiert wurden.
Heute stelle ich eine Diabetes Tasche vor, die ich schon etwas länger hier bei mir liegen habe. Die Tasche wurde mir kostenlos zur Verfügung gestellt. Meine Meinung wird hierdurch nicht beeinflusst. Und wer mich, bzw. diesen Blog kennt, der weiß eh, dass ich kein Blatt vor den Mund nehme. Gefällt mir etwas, dann sage ich das auch. Gefällt mir etwas nicht, dann sage ich das ebenfalls.
Vorweg muss ich sagen, dass ich ein ziemlicher Fan vom Diabetic Survivor, bzw. vom Design seiner Produkte bin. Bunt, verspielt und auf den Punkt. The Diabetic Survivor lebt in London und ist selber Typ-1 Diabetiker. Ebenfalls zu finden auf Facebook und Instagram.
Aussehen:
Erster Pluspunkt, die Farbe. Kräftiges blau mit “Everything is Ok” Print. Im Gegensatz zu den sonst erhältlichen Taschen/Cases, ist dieses Case nicht weich oder flexibel, sondern hat eine wasserabweisende “harte Schale” (Hard Case), damit der Inhalt gut geschützt bleibt.
Größe:
20.3 x 10.7 x 4.4 cm. Wie die meisten vielleicht wissen, bin ich was meine Diabetes Utensilien angeht, ziemlich minimalistisch. Generell schleppe ich nur sehr wenig und nur das nötigste mit mir herum und stehe daher eher auf kleine Taschen. Da ich Pumpenträger bin, brauche ich ja generell schon mal weniger im Alltag. Daher habe ich mal meine MDI Utensilien zusammengesucht und das Case damit befüllt.
Funktionalität:
Wie bereits erwähnt, ist das Case hauptsächlich für MDI Patienten ausgelegt, sprich Insulinpens, Insulin, Messgerät und Teststreifen und sogar noch jede Menge Kleinkram finden hier auf jeden Fall genügend Platz.
Die Gummilaschen im Case bieten Platz für die gängigen Messgeräte. Außerdem gibt es 2 schöne große Netzfächer, eines lässt sich mittels Reißverschluss verschließen, das andere ist offen. Ich persönlich finde das verschlossene Fach super praktisch für Traubenzucker, Lanzetten, Ersatzbatterien….der ganze Kleinkram eben.
Das Innenleben des Case wird durch einen Art Wand getrennt, an der sich die Laschen für die Pens und Messgerät befinden. Ich muss ehrlich zugeben, dass ich mich mit diesem Zwischenstück nicht so richtig anfreunden konnte, zumal es bei voller Befüllung schwierig wird, das Case richtig zu schließen. Ganz besonders, wenn man die runden Teststreifentrommeln verwendet.
Resümee:
Eine Tasche mit ordentlich Platz für allerlei Diabetes Kram. Allein als Case für Messgerät wäre sie mir persönlich zu groß, bei Mitnahme von Pen(s) eine gute Größe. Das Case ist robust und würde auch Platz für ein Kühlpack bieten (Achtung, bitte niemals direkt neben dem Insulin lagern). Wie bereits erwähnt, bin ich mit dem Mittelstück nicht so ganz klar gekommen, würde es daher vielleicht weglassen und dafür ein paar Gummilaschen anstelle der offenen Netztasche anbringen.
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Ihr seid an der Tasche interessiert, habt aber gerade nicht genug Flocken im Portemonnaie? Mit ein wenig Geduld könnt ihr ein solches Case beim Diabetes Beach Club gewinnen, der ab April wieder auf Sendung geht. The Diabetic Survivor hat mir freundlicher Weise eine weitere Tasche zur Verfügung gestellt.
Wann, wie und wo?
Folgt dem Diabetes Beach Club auf Facebook, Instagram, Twitter und YouTube
Vielen Dank an The Diabetic Survivor. Keep on doing your great work! 💙
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Nö, ich denke nicht. Weihnachten findet ja jedes Jahr statt. Für den einen oder anderen auch immer wieder ganz überraschend. So überraschend, dass man am Tag vor Heiligabend noch durch die Geschäfte jagt, und verzweifelt nach einem passenden Geschenk für Opi, Mutti, Partner oder den besten Kumpel sucht. Hier nur als kleine Erinnerung für all die, die sich gerade angesprochen fühlen: Weihnachten findet auch 2020 wieder am 24. Dezember statt!
Schon Tage, wenn nicht sogar Wochen vorher, hat es sich eingebürgert in den sozialen Medien schon mal ordentlich Panik zu machen und die diabetische Apokalypse anzukündigen. Weihnachten (wahlweise auch Pizza, Pasta oder Sushi), der Endgegner für den Blutzucker.
Für mich ist dies nur teils verständlich. Diabetes kann kompliziert sein, keine Frage. Aber das ist Diabetes nicht nur an Weihnachten. Ich möchte an dieser Stelle noch einmal erwähnen, dass ich hier nur für mich persönlich sprechen kann. Auf die Therapie bezogen, auch nur für Insulinpumpen Therapie. Mir ist bewusst, dass mit einer Pen Therapie einige Dinge nicht ganz so einfach zu managen sind, wie mit einer Insulinpumpe (temporäre Basalratenanpassung, verzögerter Bolus…).
“Die Blutzucker Hölle beginnt”, “Weihnachten versaut mir meinen HbA1c”…liest man auf den üblich verdächtigen Kanälen. Jip, Weihnachten esse ich mehr als gewöhnlich, trinke mehr als gewöhnlich, esse unregelmäßiger als gewöhnlich und esse fettiger (hier lobe ich mir den verzögerten Bolus der Insulinpumpe) als gewöhnlich. Aber das muss Weihnachten noch lange nicht zu einem Endgegner für den Blutzucker machen! Und: es ist Weihnachten! Da sind mir andere Dinge weitaus wichtiger, als dem Diabetes mehr Aufmerksamkeit zu schenken, als er eh schon beansprucht.
Ich habe es sicher schon oft genug geschrieben, aber Diabetes bedeutet kontinuierliches Lernen. In meinen ersten Diabetes Jahren waren Fett Protein Einheiten für mich ein Fremdwort, ich hatte wenig genaue Kenntnisse über die Wirkdauer meines Insulins und Begriffe wie Insulin Stacking hatte ich noch nie zuvor gehört (Hallelujah, bitte nutzt einen Bolus Rechner!) Von daher ist es auch überhaupt nicht schlimm, wenn die Werte an Weihnachten mal außer Kontrolle geraten. Denn, auch wenn ich mich wiederhole: Diabetes bedeutet kontinuierliches Lernen.
Leider wird die “Panik” vor Weihnachten auch heute immer noch von vielen Diabetes Beratern/innen vermittelt bzw. unterstützt. Oder es wird einfach gesagt “Nach Weihnachten ist das Chaos eh wieder vorbei.” anstatt mal intensiv (und vor allem nach aktuellen Therapiestandards) zu schulen und Mut zu machen, dass das Weihnachtsmenü, die vielen Kekse zwischendurch, der fette Braten und der zuckersüße Glühwein (hier bin ich selber auch noch am üben) eben nicht in einem Desaster für den Blutzucker enden müssen. SEA, Insulin Stacking, FPE, Insulin Wirkdauer, verlängerter Bolus, Split Bolus…ihr wisst schon.
Nein. Zumindest nicht alle. Aber dennoch einige. Schließe ich mich selbst nicht aus. So war z.B. auf Instagram über die Weihnachtstage ein Foto zu sehen, auf dem ein Berg Kroketten abgebildet war. Und mit Berg meine ich Berg. Dazu wurde im Text geschrieben, dass man danach bei über 300 mg/dl gelandet sei und der Berg an Kartoffelmus mit Panade mit circa 20 Gramm Kohlenhydraten geschätzt wurde. 20 Gramm Kohlenhydrate für einen Berg Kroketten!!! Sorry, selbst wenn man die Verpackung nicht zur Hand hat, kann man doch mal kurz im Internet gucken, wieviel KH Kroketten durchschnittlich haben. Auf den freundlichen Hinweis, dass die Kohlenhydrate vielleicht etwas zu gering geschätzt wurden, gab es eine unfreundliche/ patzige Antwort. Man habe die Kroketten schon immer so geschätzt, der Grund für den hohen Blutzucker müsse woanders liegen. Tja, was soll man da noch sagen…!? Ich biete immer gern meine Hilfe an, muss aber immer häufiger feststellen, dass vieles sehr festgefahren ist und die Bereitschaft etwas zu lernen und Tipps anzunehmen nicht unbedingt auf Zuspruch trifft. Schließlich habe man es ja schon immer so gemacht. Ich persönlich bin auch heute nach 30 Jahren Diabetes noch froh über jeden Tipp, der mir irgendwie hilft den Diabetes Alltag zu vereinfachen.
Ich schließe den Artikel mit einem Zitat von meinem Dia Buddy Chris, besser als der Grumpy Pumper bekannt, ab. Denn ich finde es passt hier sehr gut hin:
At Christmas as on any day of my life now, I don’t associate diabetes with enjoyment of food. If I did, then I would be allowing diabetes to rule my life, instead of me managing my life with diabetes.
(Veröffentlicht auf dem Blog der Internationalen Diabetes Federation (IDF), Dez. 2019)
Halloween ist vorbei und wir kommen gleich von einem blutigen Ereignis zum nächsten: zur Menstruation (sorry ich brauchte irgendwie ne Überleitung).
Im Ernst, dieses Thema habe ich schon lange auf meiner Liste und da ich heute mal etwas Zeit und Ruhe habe, werde ich diesen Artikel jetzt mal angehen.
Für die Herren die hier mitlesen, ihr dürft ruhig bleiben. Eines aber vorab, um gleich mal ein paar Fehlinformationen und Vorurteile aus der Welt zu schaffen: Menstruationsblut ist rot und nicht blau, so wie es oft in der Werbung bestimmter Watteprodukte gezeigt wird 🤷♀️.
Ok, nun aber mal zum Diabetes. Der weibliche Zyklus beeinflusst den Blutzuckerstoffwechsel. Das ist Fakt. Wie stark, das kann recht individuell sein. Hormonmäßig geht im weiblichen Körper während der 2 Phasen (Östrogenphase und Progestoronphase ) des Menstruationszyklus ziemlich die Post ab, was Einfluss auf die Insulinempfindlichkeit hat.
Die Konzentration der Geschlechtshormone Östrogen und Progesteron ist ein paar Tage vor Einsetzen der Regelblutung, also in der 2. Phase des Zyklus, höher als gewöhnlich. Das Resultat können erhöhte Blutzuckerwerte sein.
Nun liest man ja öfter in den sozialen Medien von Begebenheiten, in denen „Insulin wie Wasser“ wirken würde. Diese Aussage wird oft müde belächelt, gelegentlich wird man sogar als dumm hingestellt. Das ist immer ganz großes Kino, denn interessanterweise kommen diese unterirdischen und ins Lächerliche ziehenden Kommentare hauptsächlich von Männern, oder Menschen, die Diabetes nur “von außen“ kennen.
Ich persönlich kann sagen, jap 3-5 Tage vor Einsetzen der Regelblutung habe ich eine extrem hohe Insulinresistenz, sprich das Insulin „wirkt wie Wasser“. Natürlich wird diese Formulierung gern auf die Goldwaage gelegt, aber ich kann für mich sagen: während dieser spezifischen Phase des Zyklus brauche ich deutlich mehr Insulin. Und mit deutlich meine ich DEUTLICH! Glücklicherweise weiß ich aber ja woran es liegt, und kann entsprechend mit einer DEUTLICH erhöhten Basalte zumindest ein wenig der Bloody Mess entgegen steuern und das gröbste Chaos verhindern. Mit den oft empfohlenen 130% Basalrate komme ich übrigens definitiv nicht aus. Zum Glück hat mit dem Einsetzen der Regelblutung der Spuk dann auch meist schlagartig wieder ein Ende.
Womit wir beim Thema „Wissen“ wären. Wie bereits erwähnt, ist man immer gut bedient, wenn man den Grund für seine Blutzuckerschwankungen kennt und dementsprechend handeln kann. Leider ist der Einfluß des weiblichen Zyklus auf den Blutzuckerstoffwechsel nur sehr wenigen Frauen wirklich bekannt bzw. bewusst und auch Ärzte und Diabetesberater sind auf diesem Gebiet erfahrungsgemäß mit eher wenig Wissen bestückt. Kurz zur Erinnerung, auf der Welt leben circa 200 Millionen Frauen mit Diabetes!
Mal ehrlich, wie oft hat dich dein Diabetes Team mal ernsthaft auf deinen Zyklus angesprochen? Wurdest du jemals beim Optimieren der Basalte/vor einem Basalratentest gefragt, in welcher Phase des Zyklus du dich gerade befindest? Zu meinem großen Überraschen, kannte sich meine Gynäkologin dafür umso mehr mit den Auswirkungen des Zyklus auf die Blutzuckereinstellung aus.
Dass sich der weibliche Zyklus auf den Blutzuckerstoffwechsel auswirkt ist keine Neuerfindung, sondern schon zu Zeiten bekannt gewesen, in denen es noch nicht einmal eine vernünftige Diabetes Therapie gab. Bereits in den 40er Jahren gab es Veröffentlichungen zu diesem Thema! Wie kann es also sein, dass dieses Thema heute noch so stiefmütterlich behandelt wird? Auf den Webseiten der großen Diabetes Organisationen findet man so gut wie keine Informationen und auch beim Durchforsten meiner Diabetes Bücher Sammlung bin ich nicht wirklich fündig geworden. Das Thema wird meist in wenigen Sätzen abgehandelt.
Ich bin beruflich viel auf Diabetes Kongressen unterwegs auf denen die Themenvielfalt teils recht breit gefächert ist, Aber weiblicher Zyklus und Therapieanpassung? Fehlanzeige. Ebenso wenig thematisiert wird „Diabetes und Menopause“. Gut, da bin ich noch Jahre von entfernt, dennoch scheint es hier eine ebenso große Lücke in der Schulung und Aufklärung zu diesem Thema zu geben.
Generell führt Gender spezifische Medizin zur Zeit noch ein ziemliches Nischendasein.
In Deutschland wird zu diesem Thema zum Beispiel ausschließlich an der Charité geforscht. Studien zeigen zum Beispiel, dass Frauen bei der Einnahme von Medikamenten 1,5-mal häufiger mit Nebenwirkungenzu kämpfen haben als bei Männer, und dennoch wird der Mann in der Medizin noch immer als Standard angesehen. Na gut…ich schweife ab.
Zurück zur Menstruation. Wie bereits erwähnt, kann ich allen menstruierenden Menschen mit Diabetes empfehlen, sich mal etwas genauer mit ihrem Zyklus zu beschäftigen und diesen genau zu dokumentieren. Ich nutze dafür die Clue App. Mit dem Wissen, dass in den verschiedenen Zyklus Phasen auch die Insulinempfindlichkeit unterschiedlich stark ist, kann so manches AHA Erlebnis in Bezug auf unerklärliche Blutzuckerschwankungen hervorrufen werden. Ist eben doch nicht immer das Wetter Schuld!
In diesem Sinne…Menstruation Demonstration!
Das Thema am heutigen Mittwoch in der Diabetes Blog Woche 2019 ist …
#Realtalk – Diabetes und Folgekomplikationen – Präsent oder Verdrängt
Wenn man bei google „diabetes Typ 1 Spätfolgen“ eingibt, dann bekommt man ca. 162tsd Ergebnisse angezeigt. Und auch in den sozialen Medien, wie zum Beispiel Facebook, wird das Thema mehr oder weniger offen oder eben auch nicht so offen angesprochen. Bedeutet das, dass die Leute die Thematik verdrängen, oder ist vielleicht sogar Scham im Spiel?
Für mich persönlich waren Folgeerkrankungen nie so richtig ein Thema. Ich kann mich auch nicht daran erinnern, dass mich meine Eltern z.B. ermahnt haben, wenn in der Pubertät der Zucker mal nicht so war, wie er eigentlich sein sollte.
Natürlich ist jeder selber für seinen Diabetes verantwortlich. Nicht der Arzt, nicht der Partner, nicht die Familie. Man selber! Dinge wie schlecht heilende Wunden, Nachlassen der Seekraft, Empfindungsstörungen in den Gliedmasse, nachlassende Libido…das alles sind die Dinge die man ernst nehmen sollte, sobald man sie bemerkt. Natürlich müssen sie nicht zwangsläufig mit dem Diabetes zusammen hängen. Wichtig ist auf jeden Fall, diese Dinge beim Arzt anzusprechen, offen und ehrlich. Besser zu früh als zu spät. Auch wenn manche Themen vielleicht peinlich sind.
Und da hat Ilka im letzten Diabetes Beach Club talk etwas ganz Gutes gesagt, was ich persönlich auch unterstütze. Es kommt immer auch drauf an wie man von seinem ersten Diabetes Arzt /bei der Diagnose geprägt wurde. Wie die betreffende Praxis oder die Klinik mit dem Thema Folgekomplikationen umgeht und wie es vermittelt wird.
Vor ein paar Jahren hatte uns mal eine Diabetikerin angerufen, die in ihrer Kindheit und als Jugendliche echt nicht auf ihren Diabetes geachtet hat. Sie war auch bei keinem richtigen Diabetes Arzt und wurde in der Zeit auch einfach alleine gelassen. Jetzt, als Junge Frau hat sie natürlich die Quittung dafür bekommen und hat echt mit Folgekomplikationen zu kämpfen. Sie sagte mir, das Wichtigste was ihr in jungen Jahren gefehlt hat, war eine kompetente und gute Diabetes Praxis … Und das ist sooo wichtig. Leider ist es nicht immer der Fall.
Ich glaube dieses Thema sollte nicht immer und ständig präsent sein, aber es sollte aber auch nicht verdrängt werden.
Diabetes und Heilung. Ich lebe fast 30 Jahre mit Diabetes und das Thema Heilung begleitet mich bereits seit dem Tag meiner Diagnose. Ich wiederhole mich ungern aber ja, 30 Jahre! Wie oft man in den 30 Jahren schon „ganz dicht dran“ an einer Heilung dran war? Wahnsinnig oft, sofern man diversen Schlagzeilen glauben darf.
Ich persönlich habe bereits vor einigen Jahren auf Durchzug gestellt bzw. bin ziemlich abgestumpft was Heilungs-Schlagzeilen betrifft. Und nein, dies soll hier keine Abhandlung darüber werden, wie Big Pharma angeblich nicht an einer Heilung interessiert sei und alles dafür tun würde, eine Heilung zu verhindern (an dieser Stelle kann ich nur empfehlen, sich mal etwas näher mit klinischen Studien und deren Ablauf auseinander zu setzen). Zugegeben, eine gewisse Zeit habe ich auch eine ähnliche Meinung vertreten, mittlerweile finde ich diese Verschwörungstheorien eher lächerlich. Aber darum soll es hier in diesem Artikel gar nicht gehen. Hier sollt es darum gehen, was für mich persönlich Heilung bedeuten würde und was eben nicht.
Wenn wir also von Heilung sprechen, dann bedeutet das für mich, ich bin wieder gesund. Aber was heisst genau gesund? Laut WHO (Weltgesundheitsorganisation) ist Gesundheit ein Zustand völligen psychischen, physischen und sozialen Wohlbefindens, und nicht nur das Freisein von Krankheit und Gebrechen.
Wenn wir über die Heilung von Diabetes besprechen oder in den Medien über das Thema geredet wird, muss man auf jeden Fall zwischen Typ-1 und Typ-2 Diabetes unterscheiden, denn das sind schon mal 2 völlig unterschiedliche Paar Schuhe was die Entstehung und die Therapie angeht. Folglich auch die Heilung.
Was Typ-1 Diabetes betrifft, wäre eine Heilung für mich nur gegeben, wenn ich genau DAS Leben führen könnte, welches ich vor meiner Diagnose geführt habe. Das heisst ein Leben im normoglykämischen Bereich, ohne dass ich etwas dafür tun muss.
Schnellere Insuline, smarte Insuline, Insulin zum Inhalieren, Loop, CGMs, FGMs, Insulinpumpen…klar, das alles ist großartig, hat mit Heilung aber absolut NULL zu tun, auch wenn es von Pharma und Industrie ja gern mal in die Richtung angepriesen wird. All das sind nämlich lediglich Hilfsmittel die Therapie zu optimieren, jedoch keine Heilung. Kurz, unter Heilung verstehe ich dass das Wort Diabetes absolut keine Rolle mehr spielt, im besten Fall irgendwann vergessen wird, dass es sowas wie Diabetes überhaupt mal gegeben hat.
Als ich vor einigen Jahren zur Neueinstellung in der Diabetes und Stoffwechselklinik Bad Heilbrunn war, traf ich dort auf einen Patienten, der eine Bauchspeicheldrüsen Transplantation hinter sich hatte. Klingt ja erstmal ganz spannend so eine Transplantation und irgendwie auch ein wenig nach Heilung. Neue Bauchspeicheldrüse, neue Beta Zellen, Problem gelöst. Oder auch nicht. Eine Bauchspeicheldrüsen Transplantation führt zu einer vollständigen Normalisierung des Glukosestoffwechsels. Fein! Sofern der Körper das neue Organ auch annimmt. Ab der Transplantation müssen jedoch lebenslang Immunsuppressiva eingenommen werden, die das Abwehrsystem regulieren und das Abstoßen des neuen Körpermitbewohners verhindern. Heilung? Meiner Meinung nach nein.
Gerade wenn es um Typ-2 Diabetes geht, hört man immer öfter, dass dieser heilbar sei, sofern man ihn früh genug diagnostiziert. Über eine Lebensstilintervention und eine spezielle Formula Nahrung mit verbundener starker Gewichtsabnahme lässt sich so eine Remission des Typ-2 Diabetes ermöglichen. Grundlage dieser Erkenntnis ist die britische DiRECT (Diabetes Remission Clinical Trial) ) Studie, die 2018 in „The Lancet“ veröffentlicht wurde.
Aber, kann man hier wirklich von Heilung sprechen? Ich persönlich sage Nein. Denn was ist, wenn ich in alte Muster zurück falle, wieder anders/wie früher esse, mich weniger bewege…? Ich finde es von daher recht kritisch von Heilung zu sprechen, denn eine Umstellung von Ernährung und Lebensstil ändert doch nichts an der genetischen Disposition, oder? Außerdem bin ich der Meinung, die Aussage Typ-2 sei heilbar ruft falsche Hoffnungen bei denen hervor, die sich bemühen und aus welchen Gründen auch immer nicht mit dieser vorausgesetzten Disziplin mithalten können.
Nachdem ich am Wochenende in einer Instagram Story Bilder von Afrezza gezeigt hatte, prasselten die Nachrichten ohne Ende in meinen Posteingang mit der Bitte um mehr Infos. Damit habe ich ehrlich gesagt nicht gerechnet, denn eigentlich wollte ich doch nur meine Diabetes Schublade aufräumen und hatte dazu ein paar “Fundstücke” in der Instagram Story geteilt.
Vorweg: Afrezza ist NICHT auf dem deutschen Markt erhältlich. Ich habe es 2017 im Rahmen des AADE Diabetes Kongresses in Chicago, USA testen können.
Afrezza ist Insulin zum Inhalieren, pulverförmig und quasi das, was immer mal wieder seit Jahren in den Diabetes Medien auftaucht. Erst kürzlich habe ich einen Artikel aus den 90ern gefunden, in dem schon von Insulin zum inhalieren gesprochen wurde. Wirklich auf den Markt gekommen ist es bisher jedoch nie. Zumindest nicht in Deutschland, bzw. nicht lange. Was mich nicht wirklich wundert…
Afrezza gibt es in 3 verschiedenen Dosierungen bzw. Kapseln. 4 Einheiten, 8 und 12. Wobei sie jeweils nur die Hälfte der Dosis von zum Beispiel Humalog oder Novo Rapid entsprechen. Und: die Einnahme von Afrezza (Mannkind Cares) erfordert Übung!
Afrezza wird über einen kleinen Plastik Inhalator in den Körper befördert. Und da fängt das Problem schon an. Für mich zumindest. Meine ersten Einheiten die ich versucht habe zu inhalieren, habe ich gleich mal mit einem Hustenanfall in die Luft verpulvert. Mag sein, dass Rauchern der Vorgang des Inhalierens leichter fällt. Blöd nur, dass Afrezza für Raucher nicht empfohlen wird. Was Sinn macht, wenn man mal drüber nachdenkt.
So, nachdem ich nun also ich undefinierbare Menge Afrezza in die Luft gepustet hatte, war natürlich völlig unklar wie viele “Einheiten” denn nun überhaupt in meinem Körper angekommen waren. Auf jeden Fall schon mal ein Minuspunkt, wenn ich nur Pi mal Daumen kalkulieren kann, wie viel Insulin ich jetzt letztendlich intus habe.
Afrezza wird über die Schleimhäute aufgenommen und wirkt relativ schnell, was ich dank CGM schön beobachten konnte. Laut Hersteller ist es nach 12 Minuten im Blut nachweisbar, Peak nach 45 Minuten, sie Wirkung lässt aber auch schneller wieder nach, was bei fettreichen Mahlzeiten zum Problem werden kann. Afrezza wird komischerweise ausschließlich als Mahlzeiten Insulin beworben, nicht aber als Korrekturinsulin.
Ich will nicht sagen, dass ich die Idee hinter inhalierbarem Insulin völlig blöd finde, jedoch finde ich genaue Dosierungen eher schwierig. Was ist, wenn ich zum Beispiel nur 3 Einheiten Insulin brauche, 5 oder 17 oder eine undefinierbare Menge auf Grund von Husten wieder in die Luft gepustet wird? Schwierig!
Raucher sollen Afrezza nicht verwenden, so zumindest die Empfehlung des Herstellers. Mir stellt sich außerdem die Frage, wie die Aufnahme im Falle einer Erkältung aussehen würde, Halsschmerzen, schleimiger Husten u.s.w.!? Und überhaupt, Langzeitstudien scheinen bisher nicht zu existieren und ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass es gesund ist, sich ein Wachstumshormon regelmäßig in die Lunge zu jagen.
Wie bereits am Anfang des Artikels erwähnt, habe ich Afrezza nur wenige Male getestet und kann somit nicht von detaillierten und ausführlichen Erfahrungen berichten. Wer mehr Infos haben will, kann sich gerne auf der Afrezza Webseite schlau machen.
Meine Eversense Geschichte begann bereits 2016, als der Sensor auf dem ATTD in Mailand vorgestellt, und kurz darauf auf dem Roche Medien Dialog in München auch noch einmal thematisiert wurde.
Zu dem Zeitpunkt fand ich die Idee eines implantierbaren Sensors zwar interessant, konnte mich aber aus verschiedenen Gründen noch nicht so richtig für das System begeistern. Die damalige Transmittergröße (fast wie ne Streichholzschachtel) und nichtexistierende Wasserdichte waren zum Beispiel 2 dieser Gründe.
Ein wenig Zeit zog ins Land, das System wurde an verschiedenen Stellen verbessert und kam offiziell in Deutschland auf den Mark.
Meinen ersten Eversense Sensor bekam ich im Dezember 2017 in den Oberarm implantiert, es folgten noch ein weiterer 90 Tage Sensor und schließlich der Eversense XL, der 180 Tage unter der Haut bleibt. Mittlerweile ist auch die Sensorlaufzeit des Eversense XL vorüber, der kleine Kerl wohnt aber noch immer in meinem Oberarm.
Wie ihr vielleicht in einem meiner vorigen Posts verfolgt habt, gab es bei der Explantation des ersten Sensors ein paar Probleme, und leider ist aus diesem Eingriff eine deutlich sichtbare Narbe geblieben. Die Entfernung des 2. Sensors hingegen war in wenigen Minuten erledigt, und auch die Narbe es so gut wie nicht mehr sichtbar. Auch wenn die 2. Explantation so glatt lief, habe ich dennoch ein paar Bedenken mir Nummer 3 entfernen zu lassen, stört ja schließlich nicht. Naja, ich warte noch auf den richtigen Moment…
Erstmal gar nicht. Nachdem ich die 3 vorigen Sensoren im Rahmen einer Testphase tragen durfte, habe ich für die Folgeversorgung einen Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt. Abgelehnt! Begründung: Es handele sich um ein Implantat. Heute weiß ich, dass diese Begründung eigentlich nicht gültig ist. Mehr Infos zum CGM Antrag und zum Widerspruchsverfahren gibt es hier.
Von Anfang an war ich von der Genauigkeit des Eversense Sensors absolut überzeugt (MARD 8,8%). In diesem Artikel hatte ich genauer über das Thema Messgenauigkeit geschrieben.
Ein weiterer fetter Pluspunkt ist die Vibration des Transmitters. Ich habe nicht nur die Diskretion genossen, die die Vibration direkt auf der Haut mit sich bringt, sondern auch die Tatsache, keine Hoch- oder Tiefalarme händisch bestätigen zu müssen. Dies ist bei allen anderen CGM System auf dem Markt leider immer nötig. Bestätigt man nicht, geht das Gepiepe gnadenlos weiter. Ich habe über die Vorzüge (und auch einen Nachteil) des Vibrationsalarms in diesem Artikel geschrieben. Schön finde ich übrigens auch die farbliche Darstellung der verschiedenen Glukosebereiche in der App und auf der Watch. So lässt sich visuell relativ schnalle erkennen, wieviel Zeit ich in welchem Bereich verbringe. Ich bin der Meinung, das Eversemse CGM ist ein tolles System, hat aber definitiv auch noch Verbesserungspotential.
1. Transmitterlaufzeit
Der Transmitter des Eversense muss jeden Tag geladen werden. Ich habe das in meine tägliche Routine eingebaut und jeden Morgen während des Duschens geladen. Dauert nur 10 Minuten. Allerdings erweckt der Eversense (so hört es sich zumindest in der Werbung an) den Eindruck, das Ding sitzt einmal und man hat ein halbes Jahr Ruhe. In Wahrheit muss ich das System aber jeden Tag anfassen, den Transmitter laden und das Pflaster wechseln. Andere Sensoren auf dem Markt werden gesetzt und müssen dann je nach Laufzeit 6-10 Tage überhaupt nicht angefasst werden.
2. Kalibreirungen
Das mag jetzt Jammern auf hohe Niveau sein, aber wir alle wissen wohin die Technik geht und wohin sie auch gehen sollte. Zweimaliges Kalibrieren ist OK, aber je weniger, desto besser. Angeblich wird aber aktuelle an diesem Punkt gearbeitet.
3. Apple Watch Integration
Dieses Thema lässt mich fast ein wenig wütend werden. Glaubt man den Werbeaufnahmen, so lässt sich die Eversesne App als Complication auf der Apple Watch installieren und somit auf dem Haupt Zifferblatt jeder Zeit der Glucose Wert ablesen. Genau aus diesem Grund habe ich mir damals die Apple Watch gekauft.
Leider musste ich dann feststellen, dass die Eversesne App zwar unter den Complications angezeigt wird, aber mit keinem einzigen Zifferblatt kompatibel ist. Heisst, ich sehe beim Anheben der Watch keinen Glukose Wert. Der Weg zur Anzeige ist komplizierter. Man muss auf der Apple Watch immer direkt die Eversense App öffnen, um einen Glukose Wert zu sehen. Ein mehr oder weniger komplizierter Weg, der für mich persönlich absolut keinen Benefit bietet und in den Werbeaufnahmen auch anders dargestellt wird.Ich glaube mittlerweile sind aber ein Großteil dieser alten „falschen“ Bilder verschwunden und ersetzt worden. Ich habe mich im Nachhinein tatsächlich aber geärgert, mir die Apple Watch gekauft zu haben (nutze sie kaum für andere Dinge).
4. Die App
Die App ist keine Schönheit, vermutlich hat sie auch nie ein UI Designer zu Gesicht bekommen, aber sie erfüllt auf jeden Fall ihren Zweck. Der aktuelle Glukosewert lässt sich easy abrufen und zu meiner großen Freude ist auch ein Pie Chart vorhanden (ich liebe Pie Charts). Allerdings, und das finde ich sehr schade, wurde die App in dem gesamten Jahr meiner Nutzung nicht ein einziges Mal upgedated, bzw. der Fehler mit der Complication in der Apple Watch behoben. Beim AADE in Baltimore hatte ich die Möglichkeit mit einigen Entwicklern zu sprechen. Das Problem sei zwar bekannt, es werde aber im Moment nicht dran gearbeitet. Möp.
Für mich persönlich haben alle CGM Systeme auf dem Markt ihre Vor- und Nachteile und es gibt bisher noch keins, welches meinen absoluten Wunschvorstellungen entspricht. Wenn ich mal so kurz die bisher getragenen Systeme noch mal wieder in Erinnerung rufe, dann könnte ich mir mein Wunsch CGM ungefähr so vorstellen:
Messgenauigkeit versteht sich von selbst. Kann das bitte mal einer machen? Danke!
Eine Sache, die ich am Eversense CGM sehr schätze ist der Vibrations-Alarm. Heißt, sobald mein Blutzucker stark fällt oder steigt, bzw. einen von mir vordefinierten Wert unter- oder überschreitet, vibriert der Transmitter auf meinem Arm. Zum einen schätze ich dies, da die Vibration völlig diskret lautlos ist. Nur ich merke die Vibration am Arm. Was ich aber besonders schätze, ich muss diesen Alarm nicht bestätigen. Heißt, ich muss weder einen Knopf an Pumpe, Remote oder Handy drücken, um den Alarm zu bestätigen bzw. zu unterdrücken. Für mich persönlich ist das im Alltag eine Erleichterung. Kein Gedudel, kein Gepiepe, keine erforderliche Bestätigung. Manchmal sind es wirklich die kleinen Dinge, die für einen persönlich einen großen Mehrwert bedeuten. Oder eben ein kleiner Segen!
Nun hat der Vibrationsalarm aber auch ein paar Nachteile, die mir besonders in den letzten Monaten aufgefallen sind. Seit Juni 2018 trage ich den Eversense XL, der 6 Monate unter der Haut bleibt (davor 2x die 3 Monate Version). Ich weiß nicht ob es Einbildung oder Tatsache ist, aber ich habe das Gefühl, dass die Vibration nicht mehr ganz so stark ist wir beim Transmitter, den ich vorher hatte. Andere XL Nutzer berichten von ähnlichen Erfahrungen.
Auf der anderen Seite habe ich aber auch das Gefühl, dass man nach einer Weile „immun“ gegen die Vibrationen wird. Zwar hat jede Art der Vibration (hoch, tief, steigend, fallend, getrennter Transmitter…) einen anderen Rhythmus, aber ich habe mittlerweile das Problem, dass ich zwar die Vibration wahrnehme, nicht aber die Art zuordnen kann. Es hat schlichtweg einfach etwas vibriert am Arm.
Im August war ich beruflich auf dem AADE in Baltimore, wo die Firma Senseonics gleich mit 2 großen Messeständen vertreten war (das System wurde ich den USA gerade erst auf den Markt gebracht). Dort hatte ich die Möglichkeit mit einem der Entwickler zu sprechen und mein Problem zu schildern. Ich erzählte von meinem Wunsch, die Intensität der Vibration stufenweise einstellen zu können. Die Reaktion auf dies war leider etwas enttäuschend, wenngleich sie vermutlich aber auch etwas Wahres hatte. Der Einwand der Entwicklerin bestand darin, dass sie vermutet eine Verstärkung der Vibration hätte irgendwann die gleichen Konsequenzen: man würde sich vermutlich auch an den stärkeren Alarm irgendwann gewöhnen. Valid Point würde ich sagen.
Bei der Geglegenheit habe ich übrigens auch gleich mein „Problem“ mit der Apple Watch angesprochen, aber dazu bei Gelegenheit mehr…
Während ich diese Zeilen hier schreibe, bin ich auf dem Weg in eine andere Zeitzone. Morgens um 9:00 Uhr ging es für mich los Richtung New Jersey, Zeitunterschied 6 Stunden.
Obwohl ich jeden Monat fliege, bin ich besonders vor dem Start immer etwas aufgeregt, was sich auch jedes Mal schön auf der CGM Kurve abbildet. Sobald die Maschine in der Luft ist, legt sich die Aufregung wieder (es sei denn, es treten Turbulenzen auf, dann scheißt der Blutzucker nochmal dorthin, wo man eh schon ist: sky high!).
Ich wurde bereits öfter gefragt, wie ich Reisen in unterschiedliche Zeitzonen inklusive Jetlag mit dem Diabetes bzw. dem Blutzucker manage.
Es gibt zwar ein paar offizielle Empfehlungen, wie man die Basalrate Schritt für Schritt an die neue Zeitzone anpasst (Anpassung erst bei mehr als 2 Stunden Zeitverschiebung erforderlich), aber da die Anpassung schrittweise über ein paar Tage hinweg geht und sich etappenmäßig an die Ortszeit anpasst, erspare ich mir das alles. Besonders bei eher kurzen Aufenthalten sehe ich wenig Sinn in einer etappenmäßigen Anpassung, denn ehe sich alles eingegroovt hat, kann man schon wieder den Koffer packen und der Spaß in die andere Richtung geht von vorne los. Natürlich kann ich in meinem Fall nur über die Anpassung mit Pumpentherapie sprechen.
Flüge in den Westen: Verlängerung des Tages, mehr Insulin wir benötigt.
Flüge in den Osten: Verkürzung des Tages, Überlappung in der Insulinversorgung.
Wie genau das Insulin mit Pen oder Spritzte in diesen Fällen angepasst wird, am besten mit dem Arzt vorab besprechen. Bei meiner Recherche habe ich da ein paar wilde, unterschiedliche Praktiken gefunden, die ich hier lieber (auch aus mangelnder Erfahrung) nicht wiedergeben möchte.
Meine persönliche Methode verschiedene Zeitzonen und Jetlag zu managen ist einfach: Pumpe am Zielort einfach auf die entsprechende Zeit umstellen. Fertig. Für mich hat sich diese Variante als viel effektiver und entspannter erwiesen, als tagelang an der Basalrate rumzudoktern.
Klar kann man nicht erwarten, dass die Blutzuckerwerte anfangs ideal sind, schließlich muss sich der Körper erst an den neuen Schlaf- und Wachrythmus anpassen, aber Schwankungen lassen sich easy mit kleinen Korrekturen oder der ein oder anderen Extra BE leicht ausgleichen.
Was den Jetlag betrifft, gilt Ähnliches: aussitzen (bzw. ausschlafen) und korrigieren. Veränderte Schlafgewohnheiten können den Blutzucker durchaus auch ziemlich durcheinander wirbeln. Mit ein wenig Geduld und ansprechenderen Korrekturen ist aber auch dieser nach ein paar Tagen gegessen, wenn sich der Körper dem Rhythmus vor Ort angepasst hat.
Als Pumpennutzer ist man in Sachen Zeitverschiebung natürlich ein wenig im Vorteil, da die Basalrate ja konstant läuft (man also konstant und lückenlos mit Insulin versorgt ist) und man einfach nur ein paar Knöpfe drücken muss, um ein wenig Insulin nachzuschieben oder die Basaldosis zu verringern (übrigens auch einer der Vorteile, die so eine Insulinpumpe so mit sich bringt. Für den Fall, dass gerade jemand über eine Pumpe nachdenkt).
Als ICTler ist es da nicht ganz zu einfach, weil sich natürlich die Frage stellt, wann spritze ich denn bei der Zeitverschiebung genau mein Basalinsulin, und vor allem wieviel (damit es nicht zu Überlappungen (Stacking) oder Lücken kommt)!? Aber wie bereits oben erwähnt, da kenne ich mich nicht wirklich aus.
Derweil…Grüße aus San Francisco
Heute wird hier nicht groß gesabbelt. Denn heute geht es ausschließlich um Bilder. Die sagen ja bekanntlich eh mehr als Worte.
Mittwoch in der #DBW2018 und ein Thema, das ich persönlich echt spannend finde … Smarte Insulinpens.
Wir beschweren uns immer, dass neue Pumpen und/oder CGMs so lange brauchen, bis sie auf den Markt kommen und wenn sie dann endlich da sind im Grunde wieder veraltet sind. Aber – die Pumpenhersteller machen wenigstens was und es kommen auch auf Druck von uns Diabetikern neue Pumpenideen und Innovationen auf den Markt bzw. werden in den einzelnen Abteilungen diskutiert.
Aber wie sieht es mit den Pens aus? Da tut sich seit Jahren, ich würde schon eher sagen seit Jahrzehnten, wenig bis gar nichts. Pumpenuser z.B. profitieren von so Vorteilen wie verzögerten Bolus, dass man in einer App seine kompletten Pumpendaten ansehen kann wie bei der YpsoPump, Insulin on Board usw. Aber was sollen die Pen’er sagen … Die leben ja fast noch in der diabetischen Steinzeit! Wo wir schon fast bei den smarten Insulinpens wären … Ist es nicht langsam mal Zeit dafür? Und was erwarte ich von einem SmartPen? Welche Funktionen sind nötig? Hier mal meine Gedanken dazu:
Für mich an allererster Stelle sollte die Verbindung mit einer App stehen. Damit können dann alle relevanten Dinge, wie IOB (Insulin on Board) & letzter Bolus an die App übertragen werden.
Die App macht den SmartPen erst smart. Sie dient als Infozentrale, Boluskalkulator & Tagebuch. Wenn man es noch weiter „spinnt“ kann man sich auch so Dinge wie Erinnerungen einstellen und evtl. sogar aus der App heraus neue Rezepte bestellen wie z.B. für Insulin und Pennadeln. Natürlich sollte die App auch meine aktuellen CGM Daten einlesen können. 😉
Das Design sollte sich von den jetzigen Pens nicht groß unterscheiden. Man könnte sogar darüber nachdenken, dass der SmartPen nur aus einer „smarten Kappe“ besteht, die man auch mit den Einmal-Pens nutzen kann. In sehr vielen Ländern der Erde werden fast nur noch Einmal-Pens verwendet.
Wie ihr seht, mangelt es nicht an Ideen. Aber diese Ideen umzusetzen ist nicht ganz einfach. Das größte Problem sehe ich beim Design/Funktion … Wie soll z.B. eine smarte Kappe registrieren, wieviel Bolus abgegeben wurde?
Inwieweit die Firmen sich mit SmartPens befassen und/oder darüber nachdenken, solche zu entwickeln, weiß ich nicht. Aber es wird bestimmt spannend, wie sich die Pens in den nächsten Jahren entwickeln. 🙂