Es ist der Wurm drin. Nicht bei mir. Obwohl, auch. Aber das ist nichts Neues. Nein, da draußen in der Diabetes-Welt scheint gerade der Wurm drin zu sein. Die eine Firma verlässt komplett den Pumpenmarkt, eine andere stellt der Vertrieb einer Pumpe ein und die nächste Firma kann gerade keine CGM Sensoren liefern. Es rappelt quasi im Karton und ein Schwall von Unzufriedenheit, Enttäuschung und Missmut wabert durch die Luft.
Ändern können wir als Patienten an dieser Stelle wohl nur recht wenig, und ich persönlich finde, es lohnt sich nicht darüber aufzuregen finde es auch eher kontraproduktiv, gegen diese oder jene Firma zu wettern.
Dabei kann ich ihn nur allzu gut verstehen, diesen Frust. Denn schließlich betrifft es auch mich. Wie schwer mir das Diabetes-Management mir mittlerweile ohne CGM fällt, habe ich im Artikel „Leben ohne CGM = Leben am Limit“ bereits beschrieben.
Umso erleichterter bin ich, dass es eine wirkliche tolle Diabetes Community da draußen gibt, die unterstützt und hilft.
Anfang Oktober habe ich gefrustet nach meinem Quartals-Check beim Diabetologen dieses Foto auf unserer Facebook Seite gepostet.
Es folgten nicht nur eine Menge lieber und aufmunternder Kommentare, sondern prompt auch Leute, die mir CGM Sensoren anboten. Leute, die ich kenne, aber auch Leute die ich nicht kenne. Generell weiß ich ja, wie cool die Diabetes Community ist, aber damit hätte ich irgendwie in diesem Moment nicht gerechnet. F**king großartig würde ich mal sagen. Auf die sweet Peeps ist eben Verlass. An dieser Stelle ein von Herzen gemeintes zuckersüßes Dankeschön an die gesamte Community und ein extra dickes Dankeschön an die edlen Spender, die mir jetzt wieder ein wenig mehr Durchblick durch das Wertechaos verschafft haben. Danke.
Ich bin beruflich viel unterwegs, und ich bin privat viel unterwegs. Reisen mit Diabetes im Gepäck ist für mich längst zur Routine geworden und ich nehme auch nicht mehr ein Übermass an Utensilien, kiloweise Traubenzucker (bzw. Nutella), eine Extra-Tasche mit Kathetern, Ersatzampullen und literweise Insulin mit. Meinen Diabetes-Kram für eine Woche bringe ich zum Beispiel in einer kleinen Tasche unter, ohne das Gefühl zu haben, ich habe zu wenig dabei.
Und wer nicht gerade in den tiefsten Dschungel reist, wird auch die Möglichkeit haben Insulin, Teststreifen usw. im Notfall zu bekommen (übrigens kann hier in manchen Fällen die Diabetes Community auch wunderbar aushelfen). Falls nicht, ein paar leichte Eimalspritzen und eine extra Flasche Insulin im Gepäck helfen zumindest über ein paar Tage hinweg. Und eigentlich sollte jeder Pumpenträger in der Lage sein, im Fall der Fälle kurzfristig einfach auf eine ICT zu switchen. Ich habe auf längeren Reisen meist zusätzlich einen Fertigpen mit Basalinsulin dabei. Ansonsten regel ich das mit Kurzzeitinsulin. Ist allerdings etwas aufwendiger (häufiges Spritzen).
Aber darum soll es in diesem Artikel eigentlich gar nicht gehen…
Wie bereits erwähnt, ich bin viel unterwegs und konnte in den letzten Jahren über 150 Flugsegmente sammeln.
Und, oh Wunder, ohne jegliche Probleme.
In diversen Facebook-Gruppen, Chats usw. wird von Problemen speziell bei der Sicherheitskontrolle am Flughafen berichtet. Ich lesen von Leuten, die erstmal mit dem Personal anfangen zu diskutieren, ob sie nun ihre Pumpe abnehmen oder nicht, ob Hypo-Getränkepäckchen mit durch die Kontrolle genommen werden dürfen oder nicht, Sprengstofftests…Herrje. Muss das sein?
Jetzt mal ehrlich, warum muss ich mit dem Personal diskutieren, wenn es doch eigentlich so einfach geht? Vielleicht Aufmerksamkeit? Muss ich jedem meine Pumpe/Pod/Sensor unter die Nase halten? Muss ich jedem erstmal zeigen/sagen „Hallo, ich habe Diabetes“. Ja? Dann empfehle ich, sich dies doch einfach direkt auf die Stirn zu tätowieren.
Meine Variante: Pumpe ab, mit in den Kasten und ab aufs Band. Hypo-Getränke werden hinterm Kontrollbereich oder im Flugzeug gekauft. Fertig.
Niemand wird tot umfallen, wenn er die Pumpe für ein paar Minuten ablegt und der Handgepäck-Scanner schadet dem Ding auch nicht. So kann das Personal direkt im Kasten die Pumpe sehen und wundert sich dann auch nicht über Insulin und Co im Gepäck. Außerdem muss man sich beim Abtasten nicht unnötig lang erklären und diskutieren. Eine Pumpe löst übrigens keinen Piepalarm aus. Die Dedektoren reagieren auf Metall. Außerdem funktionieren sie auch nach einem Zufallsprinzip. Heißt, man könnte splitterfaser nackt dadurch gehen, und es würde trotzdem piepen.
PenG! Musste ich bisher nur 2 oder 3x machen. Allerdings wurde dabei nur Rechner, Gürtel und Telefon geprüft. Nie die Pumpe. Solche Tests werden ebenfalls immer mal wieder gemacht und sind absolut kein Grund zur Aufregung. Im Gegenteil.
Die Mitnahme von Flüssigkeiten in größeren Mengen ist im Flugzeug verboten. Und das nicht ohne Grund. Muss ich denke ich nicht erklären. Selbst wenn ich normalerweise bei Hypos Saft, Cola etc. bevorzuge, muss ich mich als Diabetiker damit abfinden, dass solche Sicherheitsbestimmungen am Flughafen auch für mich gelten. Ohne wenn und aber. Gezuckerte Getränke gibt es hinter dem Sicherheitsbereich und im Flugzeug selber. Und niemand wird daran zugrunde gehen, mal eben Traubenzucker oder ne Tüte Gummibären statt einem flüssigen Hypohelfer einzupacken.
Apropos Reisen. Der letzte Tripp ging nach Lissabon zum EASD. Finn hatte ja schon drüber geschrieben. Ich hatte nach dem Kongress noch ein paar Tage drangehängt, um die Stadt ein wenig zu erkunden. Wenn man schonmal da ist…
Der diesjährige EASD fand im wunderschönen Lissabon statt. Neben dem jährlichen Blogger Event von Roche, war ich auch dieses Mal wieder auf dem EASD unterwegs um zu schauen, was es evtl. Neues für uns zu erwarten gibt.
Roche #DiabetesMeetUp:
Im Vorfeld hatte ich schon einige Überlegungen angestellt, was Roche mit uns dieses Jahr wohl vor hat … Es kam allerdings ganz anders als ich gedacht habe. Keine neuen Infos zum Insight CGM, welches das Hauptthema im letzten Jahr war (wird es überhaupt auf den Markt kommen?) oder dem Eversense CGM.
Stattdessen wurde uns ein kleines Update zur GoCarb App, welche die Kohlenhydrate im Essen anhand von Fotos berechnen soll, vorgestellt. Ich persönlich glaube aber, dass es noch sehr lange dauern wird, bis eine solche App „marktreif“ ist, obwohl der Verbesserung zum damals in Stockholm vorgestellten Prototypen deutlich erkennbar war.
Das zweite große Thema war das neue „open diabetes management ecosystem“ von Roche. Grob gesagt, Roche würde gerne ein Universum schaffen, wo jeder Patient seine Daten von verschiedensten Devices & Unternehmen rein laden kann und dann kann z.B. der Arzt darauf zugreifen. Eigentlich was wir Diabetiker schon lange fordern … ein einheitlicher Datenstandard und eine Cloud, wo ich alle meine Daten verwalten kann. Die Idee an sich finde ich sehr gut. Welche Fragen aber für mich auftauchen:
Ich bin mir auch nicht so wirklich sicher, ob sich andere Unternehmen diesem Projekt anschließen. Stichwort Konkurrenz und Mitbewerber. Für mich wäre ein unabhängiges Unternehmen mit eben dieser Open Platform die bessere Lösung.
Des Weiteren wurde uns vorgestellt, wie mySugr und der Mutterkonzern Roche in Zukunft zusammenarbeiten wollen. Ein Thema war das mySugr Paket inklusive Diabetes Coaching. Sascha von Sugartweaks fragte zu diesem Thema kritisch an, wie lange es wohl noch den „realen“ Diabetesberater (also den Coach) geben wird, wenn im gleichen Atemzug immer besser Algorithmen entwickelt werden, die gewissermassen eigenständig die Therapie optimieren. Für Scott (Communication Lead USA) von mySugr wird sich aber diesbezüglich so schnell nichts ändern. Seiner Meinung nach bedarf Diabetesberatung- und Therapie immer noch persönliche und menschliche Note.
Viele der Teilnehmer waren gespannt, wie es überhaupt mit mySugr weitergeht, die wir alle als authentische und patientennahe Truppe kennen und den Diabetes fast schon „hip“ aussehen lassen. Werden sie noch weiterhin „die Coolen“ der Branche bleiben? Ilka (Communication Lead DACH) betonte klar, dass sich in diese Richtung nichts ändern wird. Die mySugr Mannschaft bleibe eine „Legal Entitiy“, die weiterhin innovative Produkte mit Patientenfokus entwickelt und auf jeden Fall auch ihre freche und lockere Art beibehält.
EASD:
Ypsomed: Die selbstbefüllbare Ampulle und die lang ersehnte YpsoPump App soll in kürze endlich auf dem Markt kommen. Ich bin schon echt gespannt. So langsam muss auch was passieren, wenn Ypsomed den Anschluss nicht verpassen will. Denn: andere Anbieter aus Asien entdecken so langsam auch den europäischen Markt für sich.
Dana Diabetes Care:
Dana hat auf dem EASD ihre neue Pumpe „Dana-RS“ (Nachfolgerin der Dana-R) vorgestellt. Wann sie in Deutschland verfügbar sein wird, ist noch nicht bekannt.
Die wirklich interessante Neuigkeit ist aber das vorgestellte CGM, welches zukünftig mit der Dana-RS kommunizieren wird. Das CGM ist vom chinesischen Hersteller PodTech, das exklusiv für die Dana verfügbar sein wird.
So wird es zukünftig eine Dana mit offener Schnittstelle und CGM-Anbindung geben. Nightscout Entwickler waren maßgeblich an der Entwicklung beteiligt.
Fazit:
Alles in Allem habe ich das Gefühl, die Branche steht zur Zeit eine wenig still. CGM ist da. Und was nun? Dass wir Patienten nicht warten bis sich endlich etwas tut, zeigen bereits Organisationen und Projekte wie Nightscout oder Loop. Ich persönlich habe das oft das Gefühl, dass Patientenwünsche und Bedürfnisse von den Herstellern schon fast störrisch ignoriert werden. Stattdessen reden sie von angeblicher Zusammenarbeit, von der allerdings bis auf sehr wenige Ausnahmen nichts zu spüren ist. Aber wie heisst es doch so schön … #wearenotwaiting
Meine Flüge und Unterkunftskosten für EASD2017 wurden von Roche Diabetes Care abgedeckt. Meine Vereinbarung, an dem #DiabetesMeetUp teilzunehmen, enthielt keine Verpflichtung über das Event oder die Produkte zu schreiben.
Meinen ersten CGM Sensor habe ich glaube ich 2011 getragen. Das war damals der Freestyle Navigator von Abbott. Damals noch ein ganz schöner Klotz am Arm. 2012 wechselte ich dann auf den Dexcom. Kleiner, aber deutlich höher, so dass ich Türrahmen zu meinem Feind Nummer 1 erklärte. Irgendwie musste ich das also Ding sichern und machte mich im Internet schlau.
Auf deutschen Webseiten fand ich natürlich nichts. Ob es daran lag, dass es zu dieser Zeit kaum Diabetes Blogs gab, oder CGM Sensoren noch nicht so verbreitet waren…sich eine Mischung aus beidem.
Auf einer amerikanische Webseite entdeckte ich, dass eine Diabetikerin ihren CGM-Sensor mit einem auffällig bunten Tape fixierte. Kinesio Tape.
Ich besorgte mir also eine Rolle in pink und tüftelte aus, wie man das Tape am besten fixiert, sodass der Sensor dort bleibt wo er hingehört, die ganze Angelegenheit aber gleichzeitig auch noch einigermaßen aussieht. Form, abgerundete Kanten…ihr wisst schon.
Nachdem ich 2013 beim Animas Sports Weekend in Loughborough UK eingeladen wurde, fanden sich schnell Diabetiker, die von dieser Art der Fixierung begeistert waren und ich verteilte großzügig einige Stückchen vom Tape. Auf so einer Rolle ist ja schließlich ordentlich was drauf. Care and Share!
Unter anderem gab ich auch an einen gewissen P.B. von dem Tape, der kurze Zeit später dreisterweise in der (hauptsächlich englischsprachigen) Community behauptete, er hätte diese Art der Sensor-Fixierung „erfunden“.
Heute, 4 Jahre später, sind CGM und FGM Sensoren deutlich mehr verbreitet und das „Tape Business“ ist regelrecht explodiert.
Und ganz ehrlich, ich betrachte die ganze Angelegenheit teils mit großem Erstaunen. Warum? Naja, so eine Rolle Tape ist, je nach Qualität, zwischen 5-20 Euro zu haben. Ich persönlich bevorzuge Rocktape, da es meiner Erfahrung nach am besten hält, kaum ausfleddert und Sport und Wasser deutlich länger standhält als vergleichbar günstigere Tapes. Da gebe ich auch gern ein paar Euro mehr aus für so eine Rolle. Einige schlaue Köpfe haben bereits den Tape-Braten gerochen und wittern großes Geschäft. Und hier kommen wir zu der Sache, die ich schlau, dreist und dumm zugleich finde.
Mittlerweile gibt es diverse Anbieter, die bereits fertig geschnittene, auf verschiedne CGM-Systeme angepasste Tapes über das Internet verhökern. Was ok ist, wie ich finde. Schlau eben. Die Preise hingegen finde ich mehr als fragwürdig. Dreist! 2-8 Euro für ein Stückchen Tape, das gerade mal ein paar Tage am Arm klebt. Fein säuberlich in Form gebracht. Die Auswahl ist kreativ wie unendlich. Herzen, Fledermäuse, Autos, Blumen, Einhörner (der neuste heiße Scheiß) oder einfach nur oval.
Aus einer 5m Rolle Tape lassen sich, je nach Form, bis zu 50 vertickerbare Stückchen schnippeln. Oh wow, damit lässt sich tatsächlich was verdienen! Nicht falsch verstehen. Ich finde das ziemlich intelligent daraus ein Business zu machen (ist Diabetes nicht eh schon ein Business?). Ich frage mich nur, warum man bereit ist, so viel Geld dafür hinzublättern, obwohl man das mit wenigen Handgriffen selber machen kann? Und noch mehr wundert es mich (aber das ist eigentlich ein anderes Thema), dass es genau die Leute sind, die sich darüber aufregen, dass eine Diabetes App, die dabei hilft den Alltag besser zu managen, Geld kostet. Und es sind genau die Leute, die sich darüber aufregen, dass einige Blogger Banner oder Werbung auf ihren Blogs schalten. Weil mit Diabetes darf man ja kein Geld verdienen, nicht wahr? Findet den Fehler…
So, genug gemotzt. Das ist nicht gut für den Blutzucker. 😉
Okay, das ist übertrieben. Einige werden es sicherlich mitbekommen haben, Medtronic kann im Moment keine Enlite CGM-Sensoren liefern. Der Lieferengpass, der nun schon einige Monate besteht, soll angeblich noch bis Ende des Jahres andauern. Blöder Mist. Ja echt, schöne Scheiße.
Über die Gründe des Lieferengpasses kursieren diverse Gerüchte. Was davon stimmt, ich weiss es nicht. Vielleicht ist überall ein kleines Fünkchen Wahrheit dran.
Ich hatte bisher nie Probleme mit Medtronic und der Service war immer spitzenmäßig. Dass ich jetzt keine Sensoren bekomme, nehme ich mal so hin. Und ich bin mir auch sicher, das Medtronic schon alle Hebel in Bewegung gesetzt hat, um das Problem so schnell wie möglich zu lösen.
Ihr erinnert euch an die Lieferschwierigkeiten damals bei Abbott mit dem Freestyle Libre? Nicht? Seht ihr, ist schon wieder vergessen.
Ärgerlich ist es natürlich trotzdem. Erst jetzt lerne ich das CGM so richtig zu schätzen. Mir fehlt mein CGM wirklich. Nicht nur, weil die Blutzuckerwerte eh mal wieder Tango tanzen, nein in ganz alltäglichen Situationen vermisse ich dieses kleine beige Plastikding am Arm.
Bevor ich mich schlafen lege, mache ich immer eine blutige Messung. Egal ob mit CGM oder ohne. Das hat sich irgendwann so festgesetzt. Und nun hocke ich also auf der Bettkante mit einem Blutzuckerwert von 106mg/dl. Perfekt. Eigentlich!
106mg/dl. Mehr Infos habe ich in diesem Fall nicht. Fällt er, steigt er, ist es ein stabiler Wert? Mit einem CGM wüsste ich mehr.
Mit einem CGM wüsste ich, ob ich geradewegs in die Kissen fallen kann.
Mit einem CGM wüsste ich, ob ich vielleicht eine kleine Korrektur pumpen muss, um stabil durch die Nacht zu kommen.
Mit einem CGM wüsste ich, ob ich noch eine Kleinigkeit essen müsste, ehe ich mich eventuell eine Stunde mit dem Kopf im Nutella Glas vorfinde, von einer Hypo aus dem Schlaf gerissen und unfähig wieder einzuschlafen.
All diese Infos fehlen mir bei einem blutig gemessen Glukosewert. Und so hocke ich auf der Bettkante, lasse die Beine runterbaumeln und versuche mal ganz tief in mich reinzuhören, ob die Diabetes-Sau mir vielleicht zuflüstert, was sie diese Nacht noch mit mir vor hat…Ich könnte noch viele solcher Situationen aufzählen, in denen mir das CGM regelrecht Kopf und Kragen gerettet hat, bzw. würde. Aber ich will nicht jammern. Ich bin lang genug ohne CGM ausgekommen. Auch wenn das alles gerade wie eine Autofahrt mit verbundenen Augen anfühlt.
Ach ja. Und das:
Okay. Sprechen wir mal über Fiasp. Dem neusten Blutzuckersenker in der Insulin Hood. Eins vorweg: Ich werde euch ihr keine trockenen Analysen präsentieren. Das ist nicht mein Ding. Ich werde rein darüber schreiben, wie meine persönlichen ersten Eindrücke von Fiasp sind.
Ich nutze Fiasp jetzt seit Mitte April, also fast ab Markteinführung in Deutschland. Ich bin mit großen Erwartungen gestartet. Im Nachhinein gesehen vielleicht mit etwas zu großen Erwartungen. Naja, schließlich hat es Ähnliches bisher nicht gegeben, also ein Insulin das derart schnell anflutet. In Blogs und in diversen Facebook-Gruppen wurde das Insulin bereits ordentlich gelobt aber auch kritisiert. Besonders beeindruckten mich Behauptungen und Aussagen, Fiasp habe bereits nach der ersten Injektion eine deutlich erkennbar schnellere Wirkung gezeigt.
Fiasp steht für Faster-Acting Insulin Aspart und verspricht einen schnelleren Wirkeintritt im Vergleich zu Novo Rapid (der Hersteller Novo Nordisk vergleicht sich hier mit seinem eigenen Produkt, aber wer sich ein wenig in der Insulin Manege auskennt, wird wissen, dass diese Behauptung auch auf die anderen gängigen schnellwirkenden Insuline weitgehend zutrifft.)
Der schnelle Wirkeintritt wird durch zugesetztes Arginin und Nicotinamid (Vitamin B3) erreicht. Im Blut soll Fiasp bereits nach 4 Minuten nachweisbar (Novo Rapid 9 Minuten) sein, und Im Vergleich zu NovoRapid hat es eine um 50 Prozent höhere Insulinwirkung in den ersten 30 Minuten! Das heisst in den ersten 30 Minuten steht im Vergleich zu Novo Rapid doppelt so viel Insulin zur Verfügung. Oha, das klingt doch schon mal nach was!
Damit kann laut Hersteller Novo Nordisk die „Insulinlücke“ zwischen der Wirkung von NovoRapid und dem natürlichen Insulin verkleinert werden. Quasi die Lücke, die ich, und von euch sicherlich auch einige, mit einem SEA (Spritz-Ess-Abstand) versuchen „auszubügeln“. Klingt verlockend, oder?
Foto: Ilka Gdanietz
Fast ehrfürchtig habe ich also meine Insulinpumpe mit dem neuen Insulin startklar gemacht.
Ab geht die Luzi – dachte ich zumindestens. Keine erkennbarer Unterschied nach dem ersten Fiasp Bolus. Auch nicht nach dem zweiten, dritten, vierten, fünften…
Übrigens habe ich mir vorab keine Gedanken darüber gemacht, ob ich irgendwelche Faktoren ändern muss. Korrektur- und BE Faktor gleich gelassen.
Die erste Woche mit Fiasp hat bei mir im Vergleich zu Novo Rapid absolut keinen Unterschied gezeigt. Woran das lag? Ich weiss es nicht. Hormone, Katheter an falscher Stelle? Keine Ahnung. Ab der zweiten Woche schien mein Körper dann irgendwie zu checken, dass er da anderen Stoff bekommt.
Das erste was ich bemerkte war, dass die 2 Einheiten Morgentupf die ich gewöhnlich brauche, schneller da ankommen wo sie sollen. Während ich nach meinem Gupf gewöhnlich in Ruhe aus dem Betteln klettern, den ersten Tee trinken und eine Dusche genießen kann bevor ich zum Frühstück übergehe, scheinen diese 2 Einheiten nun irgendwie zu viel. Macht das Sinn? Eigentlich nicht wirklich, aber eine Halbierung bewahrt mich seither zumindest vor einer Hypo.
2.Effekt: Korrekturen schlagen deutlich schneller an. Irgendwie das das für ich der größte Benefit derzeit, da ich immer das Gefühl habe eine Ewigkeit warten zu müssen bis mein BZ wieder im Zielbereich ist. Mit Fiasp gehts schneller, heißt man gondelt nicht so lang im höheren Spähren rum. Das sollte sich dann ja theoretisch auch auf den HbA1c auswirken, oder?
3. Effekt: In den meisten Fällen (je nach höhe des Blutzuckers) kann ich völlig auf den SEA verzichten, ohne dass der Blutzucker postprandial fies nach oben schießt. Ich will nicht behaupten, dass mein BZ nach dem Essen gar nicht mehr ansteigt, das tut er auch mit Fiasp. Aber die Kurve nach dem Essen verläuft westlich flacher.
Oft wird behauptet, Fiasp habe eine kürzere Wirkdauer, was aber nicht stimmt. Der Wirkeintritt ist einfach früher. Interessant auch, dass es offenbar einen Unterschied macht, ob Fiasp mit Pen oder Pumpe angewendet wird.
Resorption
Fiasp ist eine Insulin aspart-Formulierung für die mahlzeitenbezogene Gabe, bei der die Zugabe von
Nicotinamid (Vitamin B3) die anfängliche Resorption von Insulin beschleunigt. Insulin wurde
ungefähr 4 Minuten nach Verabreichung im Blutkreislauf nachgewiesen (Abbildung 1). Die Zeit bis
zum ersten Auftreten im Blut war bei Fiasp zweimal so schnell (entsprechend 5 Minuten früher) und
die Zeit bis zum Erreichen von 50 % der Maximalkonzentration 9 Minuten kürzer als bei NovoRapid,
wodurch in den ersten 15 Minuten vier Mal so viel Insulin und in den ersten 30 Minuten doppelt so
viel Insulin verfügbar war.Kontinuierliche subkutane Insulin-Infusion (CSII)
Bei Anwendung von CSII war die Zeit bis zum Erreichen der Maximalkonzentration bei Fiasp
26 Minuten kürzer als bei NovoRapid, wodurch in den ersten 30 Minuten ungefähr dreimal so viel
Insulin verfügbar war.*
Fazit? Ich bin zufrieden mit Fiasp. Aber kann man es wirklich als Turbo-Insulin bezeichnen? Schnell ist es. Zumindest schneller als Novo Rapid. Mit Mit dem Wort Turbo assoziiere ich allerdings etwas anderes und freue mich auf den Tag, an dem ein Insulin auf dem Markt gibt, das punktgenau wird.
Welche Erfahrungen habt ihr mit Fiasp? Ich lese öfter von Gewichtszunahmen oder Muskelschmerzen. Jemand Erfahrungen damit?
* Text und Bild-Quelle: https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170109136674/anx_136674_de.pdf
Klartext. Generell finde ich, dass man mit Diabetes heute ziemlich gut leben kann. Es gibt mittlerweile allerlei technische Möglichkeiten, die uns ermöglichen den Alltag mit der Erkrankung angenehmer und mehr easy peasy zu gestalten.
Aber wir alle wissen, und ich habe ja auch schon drüber geschrieben, Diabetes geht weit über Blutzuckermessen und Insulinspritzen hinaus.
Manchmal, wenn ich so durch die Straßen gehe, dann frage ich mich wieviele Diabetiker sich wohl gerade in meinem Umfeld bewegen (Ich gebe zu, manchmal ertappe ich mich dabei den Leuten einfach auf den Arsch zu glotzen, nur um zu gucken ob da eine Insulinpumpe in der Tasche ist. In den meisten Fällen sind es allerdings Zigarettenschachteln. Auch nicht viel besser). Oder ich frage mich, wieviele Menschen mit Krankheiten unterwegs sind, die man nicht sieht. Wie Diabetes eben. Diabetes ist unsichtbar.
Und genau das macht es für die Außenwelt so schwer zu begreifen, was es eigentlich heisst, mit Diabetes an der Backe zu leben.
Hohe Blutzuckerwerte lassen mich fühlen wie ausgekotzt. Diese innere Erschöpftheit, Hämmern im Kopf, unerträglicher Durst, Trägheit…einfach ein beschissenes Gefühl und eine Situation, in der ich mich oft einfach nur nach meinem Bett und einer Mütze Schlaf sehne.
Äußerlich merkt man mir das gar nicht, oder nur kaum an. Außer vielleicht Menschen, die mich gut kennen. Vielleicht aber auch ein wenig, weil ich über die Jahre gelernt habe das alles zu überspielen. Diabetiker sind Meister im Vertuschen. In einem solchen Moment zu sagen, man fühle sich nicht gut, oder könne Dies & Das gerade nicht machen, weil es einem nicht gut geht, stößt oft auf Unverständnis. Man sieht ja schließlich blendend aus. Im schlimmsten Fall wird man auch noch beschuldigt, man würde nicht die Wahrheit sagen…Alles schon erlebt.
Miesen Blutzuckerwerten, besonders Unterzuckerungen, ist es ziemlich egal wann sie vorbeischauen. Mal abgesehen davon, dass man sie zu keiner Zeit gebrauchen kann, schauen sie gern mal nachts vorbei. Nächtliche Unterzuckerungen sind für meinen Körper wie ein 10km Lauf mit Schlußsprint. Machbar, aber untrainiert ziemlich anstrengend und kraftraubend. Ein unschönes Körpergefühl und mitten in der Nacht essen zu müssen, obwohl man keinen Hunger hat…ätzend! Das Einschlafen fällt mir dann schwer und die Nacht ist durchzogen von Schlaf- und Wachphasen und manchmal auch Übelkeit und Bauchschmerzen. Den Morgen nach einer solchen Hypo-Nacht kann ich meist knicken. Oft fällt es mir schwer dieses Gefühl für Menschen mit noch funktionierenden Bauchspeicheldrüsen zu beschreiben. Es ist irgendwie wie krank sein. Eine Mischung aus einer leichten Grippe, mit einem Schuß Kreislauf und einem Spritzer Kater. So in etwa. Auch wenn der Blutzucker schon längst wieder im Normalbereich ist. Äußerlich sieht man mir diese Nacht jedoch nicht an.
Diabetes läuft nie nach Plan und es gibt gute und schlechte Tage. So wie Bad Hair Days. Nur eben Bad D-Days. Die schlechten sind für mich besonders dann frustrierend, wenn ich einfach keine Lösung für das Problem habe, oder eine Lösung habe, diese aber keine Wirkung zeigt. Diabetes zu haben ist eine Sache, ihn zu verstehen eine ganz andere. Und auch nach über 25 Jahren ist er für mich oft ein undurchschaubares Etwas. Sich ständig den Kopf zu zerbrechen und wohl möglich auch noch das Gefühl haben alles falsch zu machen oder zu doof zu sein oder einfach ein schlechter Diabetiker zu sein, kann oft ganz schön an die Substanz gehen.
Hier geht es speziell ums Essen und Trinken. Nicht, ob ich etwas darf oder nicht darf. Denn Diabetiker dürfen alles essen. Es geht um Kopfarbeit. Während es für stoffwechselgesunde Menschen völlig normal ist, sich nach Lust und Laune am Buffet zu bedienen, hier und da mal was zu snacken, einfach zu essen wann und wieviel man Bock hat, beginnt in meinem Kopf die große Rechnerei. Wieviele Kohlenhydrate hat dieses und jenes? Habe ich noch aktives Insulin intus? Habe ich Sport gemacht oder noch vor mich in den nächsten Stunden körperlich zu betätigen? Werde ich jetzt alles essen oder in Etappen? Welche Bolus-Art ist die richtige? Normal, dual oder verzögert? Brauche ich noch extra Insulin für Fett und Proteine? Und und und…Und hat man dann auch noch krumme BE-Faktoren, Prost Mahlzeit! Diabetes ist Kopfarbeit. Jeden Tag und jeden Bissen.
Ihr habt es gemerkt, oder?
Ruhig hier geworden. Die Erklärung dafür? Unmut, Stress, Zeit (also keine), Unlust, das Gefühl andere Dinge sind im Moment wichtiger. Nämlich ich.
Immer wieder habe ich begonnen Artikel zu schreiben…es jedoch nie geschafft sie zu beenden, den finalen Punkt zu setzen. Und ich bin mir auch nicht sicher, ob dieser Artikel überhaupt ein Ende finden wird.
Mir fehlt Zeit für mich. Und Zeit für Dinge die neben dem Diabetes auch Aufmerksamkeit benötigen und verdienen. Ich brauche Ruhe. Nicht tausend Termine und Text Dead Lines um mich herum. Ich brauche einfach freie Zeit. Zeit, die ich nicht vor dem PC verbringen möchte. Das tue ich eh den ganzen Tag.
Mir fehlt gerade der Nerv mich neben der Arbeit noch mehr als unbedingt nötig mit dem Diabetes auseinander zu setzen. Der fordert gerade eh genug Aufmerksamkeit, die ich ihm aber im Moment nicht wirklich geben kann und nur bedingt schenke. Solche Phasen gibt es eben. Bin ich deshalb ein schlechter Diabetiker?
Als Dankeschön gab es einen HbA1c von 8,2%, worauf ich wirklich nicht stolz bin und jetzt der 2 miese Wert in Folge ist (wobei ich den letzten jetzt wirklich nicht so schlecht erwartet hätte). Aber auch das wird sich wieder ändern.
Nicht falsch verstehen. Ich kümmere mich schon. Ich messe regelmäßig, und ich spritze regelmäßig. Aber es läuft eben gerade nicht rund. Und ich verbringe zu wenig Zeit mit der „Analyse“ der ganzen Sache. Basaländerungen, BE-Faktoren anpassen…der Kram eben. Ihr wisst schon.
Das Problem mit dem „Stress-Blutzucker“ habe ich zwar immer noch, hat sich aber deutlich gebessert, seit ich mir bewusst etwas mehr Zeit für mich nehme, mir nicht zu viele Gedanken über Dinge mache, die ich eh nicht ändern kann und auch einfach mal nichts tue. Ich habe es endlich mal wieder geschafft Bücher zu lesen, bis zum Ende. Mehr zu laufen oder mich einfach vom Fernseher berieseln zu lassen. Ja, klingt blöd, aber sogar das ist irgendwie zu kurz gekommen und tut manchmal auch ganz gut. Nichts tun eben.
Und ich möchte auf jeden Fall mal eben die Gelegenheit nutzten und mich bei all denen bedanken, die schon besorgte Mails schickten. Danke Leute, ihr seid echt lieb. Es ist soweit alles in Butter.
Gleichzeitig auch Entschuldigung, dass ich nicht jedem geantwortet habe.
Wann es hier nun in gewohnter Regelmäßigkeit weiter geht? Ich weiss es nicht und will nichts versprechen. Aber irgendwann müssen all diese angefangenen Berichte ja mal Ihren Weg auf de Blog finden…
Bis dahin, mit besten Grüßen…
Eure Ilka
Habt Ihr das Glück CGM von der Krankenkasse erstattet zu bekommen? Ja? Glückwunsch. Dann geratet ihr vermutlich auch nicht gleich in Panik, wenn sich das Pflaster noch vor Ablauf des Sensors beginnt zu lösen. Wenn man allerdings für seine Sensoren selber aufkommen muss, ist es schon extrem ärgerlich, dass der Sensor manchmal einen frühen Tod stirbt. Ich kann euch gar nicht sagen wie oft ich am Türrahmen entlang schrabbel, wenn ich den Sensor am Arm trage. Oder beim Sport. Wenn sich das Pflaster beginnt durch den Schweiß zu lösen. Das Pech hatte ich ja bereits bei einem Lauf im letzen Jahr. CGM abgefallen, zudem auch noch der Pumpenkatheter.
Als ich damals (oh Gott, das klingt wie eine Ewigkeit) mit CGM angefangen habe, habe ich schnell gemerkt dass eine Lösung her muss. Gerade CGM-Systeme bei denen sich die Lebensdauer des Sensors extrem verlängern lässt (mein Rekord sind 56 Tage beim Dexcom), soll das Teil natürlich auch ordentlich halten.
Wenn man sich so durch diverse Blogs, Facebook-Gruppen und Foren hangelt, stößt man auf viele Tipps und Tricks die verschiedenen Systeme zu fixieren. Einige Fixierungs-Techniken sehen dabei echt abenteuerlich aus… Ich bin kein Fan von tausendfachen Überklebungs- und Gewickelfixierungen. Je einfacher, desto besser.
Ich war, und bin immer noch, ein Fan von Sporttape, meist als Kinesiotape bezeichnet. Das sieht nicht nur einigermassen nett aus, sondern ist auch noch schön flexibel, bzw. dehnbar, sodass es sich an die verschiedene Transmitterformen anpassen lässt. Tapes gibt es in diversen Farben, Mustern und von verschiedenen Herstellern, meine persönlichen Favoriten sind Rock Tape und Nasara Tape.*
Es gibt im Internet zwar auch diverse Seiten, wo man sich bereits zugeschnittene Tapes bestellen kann, die dann um den Sensor geklebt werden. Zum Beispiel in Batmanform, Fisch, Blume, alles mögliche….! Sieht zwar nett aus, aber erstens finde ich den Stückpreis viel zu teuer und zweitens habe die meisten Formen viele Ecken und Kanten, gerade das lässt das Tape schnell „ausfleddern“
Selbst ist die Frau. Ich schneide selber.
Wichtig bei der Verwendung von Sporttape ist, dass ihr alle Ecken abrundet. Denn Ecken fransen schnell aus. Das sieht nicht nur unschön aus, sondern das Tape löst sich dann auch schneller ab. Und gerade das will man ja nicht. Die meisten Tapes haben auf der Rückseite ein Raster. So lassen sie leicht 2 exakt gleich große Stücke zuschneiden. Diese sollten etwas größer bzw. länger als das eigentliche Pflaster vom Sensor sein. Die Aussparungen für den Transmitter immer etwas kleiner schneiden als die eigentliche Größe, denn das Tape lässt sich unheimlich viel dehnen.
Variante 2
Ein großes Stück Tape nehmen (es gibt Tapes in verschiednen Breiten) und ein Loch in die Mitte schneiden für den Transmitter. Auch hier wieder kleiner als Transmittergröße. Vorteil bei dieser Variante ist, dass man keine Überlappungen hat und sich das Tape so auch nicht so schnell an den Rändern löst. Man hat allerdings etwas mehr „Stoff“ am Körper kleben.
Eigentlich hält das Pflaster vom Enlite bei mir sehr gut. Problem beim Enlite ist eher, dass sich der Spinnenkörper (ich finde es sieht so aus) sie etwas abhebt vom Körper und man daher gerade beim Aus- und Umziehen schnell dahinter hängen bleibt. Von daher fixiere ich dieses Stück eben falls mit Tape. Hierfür einfach ein Stückchen Tape abschneiden und die Ecken wieder abrunden. Sieht dann ein wenig aus wie ein Baum, sobald man es über den Transmitter geklebt hat.
Jup, auch diese fixiere ich mittlerweile mit Sporttape. Dafür schneide ich einfach einen Kreis aus und kleben diesen direkt über den Katheter. Am besten hält das Tape übrigens, wenn man es auch schön dehnt und nach dem Aufkleben noch ein wenig reibt.
Sport/Kinesio-Tape lässt sich mit normalen Scheren nur sehr schlecht schneiden. Auch eine Pflasterschere funktioniert nicht wirklich gut. Ich weiss gar nicht mehr genau woher ich diesen Tipp bekommen habe, aber prima funktioniert eine Bartschere. Klingt komisch, ist aber so.
* Gesponserter Link. Produkt hinter dem Link nutze ich persönlich, wurde mir für den Beitrag aber nicht zur Verfügung gestellt. Meine Meinung zu zum Produkt ist meine eigene und ist unbeeinflusst.
Vor ein paar Tagen bekam ich den neuen Inserter für den Enlite Sensor von Medtronic zugeschickt.
Wer eine MiniMed Insulinpumpe in Kombination mit einem Enlite CGM besitzt, wird sicher schon mal die Erfahrung gemacht haben, dass das Setzten manchmal nicht so ganz flüssig läuft. Schon gar nicht, wenn der Sensor an etwas schwer zugängliche Stellen unter die Haut katapultiert werden soll.
Ich trage den Sensor am liebsten am Arm oder Oberschenkel. Klar, Oberschenkel geht superduper easy. Der Arm ist schon eine größere Herausforderung, schließlich muss alles mit einer Hand gemacht werden. Da kann es schon mal passieren, dass ein Sensor ungewollt das Unterhautfettgewebe schneller wieder verlässt als geplant.
Rein äußerlich unterscheidet sich der neue Inserter kaum von dem alten „Setz-Knubbel“. Naja, zumindest farblich nicht. Er ist etwas größer und schwerer, die Knöpfe sind anders positioniert.
Der Setzvorgang ist so fast identisch. Oder doch nicht? Nicht ganz, denn es ist etwas einfacher geworden. Sensor auf den Tisch, Inserter drüber stülpen, einrasten lassen und bereit machen zum Schuß.
Auf die gewünschte Stelle setzten uuuuuund ACHTUNG jetzt kommt ein Unterschied, die beiden seitlichen grünen Knöpfe gleichzeitig drücken und loslassen. Peng, drin ist der Halunke.
Aaaaber jetzt: Beim Vorgänger galt es beim Entfernen des Inserters den grünen Knopf erneut zu halten, das löste quasi den Sensor/Nadel aus der Verankerung der Setzhilfe. Tat man diese nicht, entfernte man nicht nur die Setzhilfe, sondern den Sensor gleich mit. Bingo!
Aber auch wenn man den Knopf gedrückt hielt, konnte es schon mal passieren, dass das alles irgendwie in einer Hakelei endete und der Sensor quasi einen frühen Tod starb.
Beim neuen Inserter ist das komplett anders. Einfach Inserter anheben, entfernen, fertig. Kein Drücken und kein Gehakel. Das alles läuft super geschmeidig. Stark!
Dennoch, es gibt 2 Dinge die man verbessern könnte:
Eins vorab. Mir ist bewusst, dass ich Dinge falsch mache. Immer wieder. Aber ich bin ach nicht blöd. Ich weiss für alles eine oder gar mehrere Lösungen und Möglichkeiten wie ich es besser oder richtig machen kann. Trotzdem! Ich tue es nicht. Nicht immer. Manchmal bin ich eben auch nur Mensch.
Zelebriert habe ich über Jahre hinweg das Gegenteil. In Zeiten als es noch keine Analog-Insuline gab, und und es eine gefühlte Ewigkeit dauerte, bis das Lebenselixier sich seinen Weg durch die Blutbahn verschaffte, um dort die Zellen für die Energieaufnahme vorzubereiten.
Dann irgendwann kamen die schnellen Analog-Insuline, mit dem Versprechen ein Spritz-Ess-Abstand gehöre fortan der Vergangenheit an. Mag stimmen. Bei entsprechendem Blutzucker. Und vielen anderen Faktoren.
Leider sind unsere Analog-Insuline aber noch immer keine Turboinsuline und unser Körper arbeitet schneller. Kartoffel-Pü, Apfelmus, Nudeln, Baguette…unser Körper ist schlau, wenn nicht sogar gierig. Spaltet und transporitert wie ein Weltmeister und der Blutzucker steigt an. Und zwar schnell. Raketenmäßig.
So schnell kann kein Insulin wirken.
Eigentlich, so habe ich für mich rausgefunden, brauche ich immer einen Spritz-Ess-Abstand. 10-15 Minuten mindestens.
Trotzdem. Ich kann nicht immer warten. Aus Gründen. Der häufigste ist, oh Wunder, Hunger! Seid ihr schon mal beim Bäcker mit wunderbar frisch und zimtig duftenden Franzbrötchen vorbei gegangen? So ein Franzbrötchen will sofort in meinen Mund wandern, und nicht erst in die Tasche. So geht es mir oft, mit diesem Hunger. Und den Franzbrötchen.
Hohe Blutzuckerwerte sind scheisse. Und was hilft? Insulin. (Ok, nicht immer). Und wie bereits erwähnt, unsere Insuline heute wirken zwar schnell, aber eben nicht turbo schnell. Ich bin ungeduldig. Das gebe ich zu. Nicht selten kommt es da vor, dass ich entweder von vorn herein zu viel (ähm, viel hilft ja viel, nä? ;)) oder zu schnell auf den letzten Bolus korrigiere, sodass es zu einer Insulinüberlagerung kommt. Stacking, wie die Amis es nennen. Nun wird der eine oder andere sagen, schau auf das aktive Insulin der Pumpe. Mach ich. Trotzdem. Es ist ein wenig wie fremdgesteuert sein. Immer mit dem Gedanken im Hinterkopf ein hoher Blutzucker braucht doch Insulin. Zack, schon ist der Saft drin. Hallo Hypo.
Fress Flash. Jeder der schon einmal mit Tempo 100 in eine Hypo gerauscht ist oder überhaupt jemals einen saftige Hypo erlebt hat, kann dies wohl nachvollziehen. Essen. Fressen! Einfach alles in Sichtweite. So schnell wie möglich, so viel wie möglich. Hände wie ferngesteuert, die wieder und wieder tief in die Haribotüte greifen, Schokolade aus dem Papier friemeln und Nutella löffelweise in den Mund wandern lassen. Der Blutzucker danach? Fly me to the Moon, Baby! Doch eigentlich bin ich mir gar nicht so wirklich sicher, ob diese fast animalische Reaktion überhaupt ein Fehler ist, sondern einfach ein Instinkt, eine Reaktion mich einfach so schnell wie möglich aus dieser Situation zu befreien. Kontrolle über meinen Körper, Geduld? Nicht bei einer Hypo.
Ich bekomme es immer wieder hin. Am Wochenende abends ein oder zwei Bier, Wein in gemütlicher Runde oder ein paar Schnäpschen beim Feiern. Der Morgen danach…keinen Brummschädel, aber dafür eine ordentliche Hypo. Ich kann fast die Uhr nach stellen. Diabetes und Alkohol hat seine Tücken. Obacht! Mit einem Blutzucker unter 200mg/dl würde ich persönlich nach Alkoholkonsum niemals schlafen legen. Aus Erfahrung. Da wird noch was gegessen. Ganz toll. Mitten in der Nacht (oder am frühen Morgen) noch schön einen Schokoriegel in die Backen schieben. Dabei wäre es so einfach. Ein paar Knöpfe auf der Pumpe drücken und die Basalrate reduzieren. Warum ich das nicht mache? Essen ist weniger mühsam als externe Bauchspeicheldrüsen zu bedienen?
Entweder könnt ihr jetzt wild kluge Ratschläge und erhobene Zeigefinger auf mich einprasseln lassen, ich wäre doch selber schuld und könne doch schliesslich was tun. Oder ihr sagt einfach „Kenn ich“. Punkt. Ich denke die meisten von euch passen in die 2. Gruppe. Ich habe Respekt vor den Leuten, die immer alles super auf die Reihe bekommen mit ihrem Diabetes, und deren zweiter Vorname Disziplin lautet. Hut ab. Aber ich denke mir immer wieder, nein ich bin kein Roboter.
Ich will essen wenn ich Hunger habe, ich will schlafen wenn ich müde bin, ich will das Leben geniessen, und nicht einfach funktionieren. Ich bin menschlich.
Wieso, weshalb, warum? Einige von euch kennen Felix Petermann vielleicht vom letzten CampD , ist ein Mitglied der Special Ones und lebt und studiert im sonnigen Kalifornien in den USA. Felix ist seit 2009 Diabetiker, was ihn aber nicht davon abgehalten hat, seine sportlich Karriere weiter voran zu treiben, hier mal ein Auszug:
Nun hat er die einmalige Möglichkeit an der renomierten Stanford Universität zu studieren. Doch das Ganze hat seinen Preis, soll heißen, Stanford ist super teuer und Felix Eltern nicht Rockefeller. Deshalb möchte Felix sich jetzt seinen Traum als Sportjournalist und Stanford Absolvent über ein Crowd Funding realisieren.
Wenn ihr Felix bei seinem Traum vom Master Studium an der kalifornischen Stanford Universität ünterstützen wollt, dann könnt ihr das hier tun … jeder Euro zählt. Ihr findet dort auch weitere Infos.