Tag X – der Tag an dem die Sau anklopfte


dbw
Um ehrlich zu sein, ich kann mich nicht mehr in allen Einzelheiten an meine Diagnose erinnern. Ist einfach schon zu lang her. So lang her, dass ich mich eigentlich auch gar nicht mehr an die Zeit vor, bzw. ohne Diabetes erinnern.

Die Diabetes Sau ist im Sommer in mein Leben getreten (zumindest hatte sie da ihren offiziellen Auftritt, aber vermutlich hat sie mich schon viel länger unbemerkt begleitet). Wir waren gerade aus dem Sommerurlaub zurück und in Bremerhaven fand damals die Sail statt, ein großes Event über mehrere Tage mit Segelschiffen aus aller Welt. Richtig gut erinnern kann ich mich allerdings daran nicht mehr, dafür um so mehr, dass ich mich von Getränkebude zu Getränkebude gehangelt habe, weil ich einfach einen fürchterlichen Durst hat. Einen saumäßigen quasi. Und natürlich wurde nur süßes Zeug getrunken. Was die ganze Lage natürlich noch verschlimmerte.

Ein paar wenige Dinge sind dennoch in meinem Gedächtnis geblieben. Nicht unbedingt vom Tag der Diagnose direkt, aber von der Zeit drumherum:

Ich erinnere mich, dass meiner Oma die Sache spanisch vorkam und sie damals meinte “das Kind hat doch wohl keinen Zugger?”. Was sie damit meinte, wusste ich damals nicht.

Ich erinnere mich, dass ich mich irgendwie überreden liess eine Urin Probe beim Arzt abzugeben. Und kurze Zeit später auch schon dort hin zitiert wurde. Und dann gleich danach ins Krankenhaus.

Ich erinnere mich, dass ich kurz vorher von meiner Oma ein paar Süßigkeiten bekommen hatte und dann als kurz vor der Diagnoseerstes fragte, ob ich die noch essen dürfe. Durfte ich natürlich nicht.

Ich erinnere mich, dass ich im Krankenhaus ein paar zuckerfreie Kaugummis bekam. Die waren so hart und bröselig, dass es ungefähr 5 Minuten brauchte, bis sie im Mund eine zusammenhängenden Masse ergaben. Der Geschmack war allerdings mir dahin völlig verflogen.

Ich erinnere mich an Messgeräte groß wie Ziegelsteine bei denen man sich direkt nebenher die Fingernägel lackieren konnte, solange man auf das Ergebnis wartete.

Ich erinnere mich an Nadeln die noch Nadeln waren.

Ich erinnere mich an das Mädchen das mit auf meinem Zimmer lag und ständig Wind of Change hörte.

Ich erinnere mich an Schwester Daniza deren Hund Frühstück hiess.

Ich erinnre mich an festgelegte Mahlzeiten. Feste Zeiten, feste Mengen.

Ich erinnere mich an Lanzetten, die man ohne Stechhilfe in den Finger rammen musste.

Ich erinnere mich an Wackelpudding mit Süßstoff, den es fortan als „Süßigkeit“ gab. Außerdem gewürzte Sojakerne und komische Joghurt-Knusper Riegel aus dem Reformhaus.

Ich erinnere mich an Cherry Tomaten und saure Gürkchen anstelle von Torte auf Kindergeburtstagen.

Ich erinnere mich an Onken Diät Pudding. Fragt mich nicht warum.

Ich erinnere mich an einen wirklich guten Kinderarzt der mich damals betreute und dem ich bis Anfang 20 treu blieb.

Ich erinnere mich an Haferflocken zum Frühstück (mag ich jetzt noch).

Technik, die begeistert – aber welche Technik begeistert mich?


dbw

Wir als Diabetes-Blogger kommen nur selten bzw. fast gar nicht in den Genuss, bei der Produktentwicklung eines Blutzuckermessgerätes oder einer Pumpe mitwirken zu dürfen. Aber warum eigentlich nicht? Wir wissen doch am besten, was wir von einem Messgerät oder einer Pumpe erwarten! Warum arbeitet die Industrie nicht mit uns Diabetikern zusammen!?

Wie würde meine TraumPumpe und mein TraumMessgerät aussehen?

Meine TraumPumpe, sollte vor allem 3 Dinge erfüllen: klein, robust und wasserfest. Ein Touch-Display wäre zwar gut, muss aber nicht unbedingt sein. Vom Design her, kommt die Ypsopump von Ypsomed meine TraumPumpe schon ganz nahe. Ich persönlich finde die einfach hübsch.
Aber wie sieht es mit den inneren Werten aus? Bei meiner Animas Vibe habe ich eine CGM Integration, d.h. ich kann den CGM Wert auf meiner Pumpe ablesen und brauche nicht extra einen Empfänger. Da ich davon ausgehe, dass man in den nächsten Jahren seinen Wert mittels Sensor checkt und dieser direkt ans Smartphone gesendet wird, braucht meine Pumpe keine CGM-Integration. Die Pumpe sollte aber via Funk oder Bluetooth Ihre Daten (z.B. Bolus- und Basalabgabe) ans Smartphone senden können, damit man diese dann in einer App weiter verarbeiten kann. Was noch toll wäre, wenn die Ampullen vorgefüllt wären, so erspare ich mir immer das lästige Füllen Sonntag Abend beim Tatort gucken.
Natürlich sollte die Pumpe sämtliche Bolusarten beherrschen und auch ein Bolusrechner sollte nicht fehlen. Wie viel Basalratenprofile und wie groß die Abstufung sein soll, da bin ich ziemlich frei … alle 2 Stunden sollte man sein Basal aber schon ändern können.

Mein TraumMessgerät ist eigentlich total einfach. Es muss den Blutzucker messe, evtl. noch Licht haben, seine Daten via Funk oder Bluetooth an das Smartphone senden können und noch stylisch aussehen … das war’s! ;-)

Ich bin sehr gespannt, was die Zukunft in den nächsten Jahren alles so bringt. So ganz sind wir von meiner Version bestimmt nicht mehr entfernt.

Animas Vibe mit Accu Chek Expert

Diabetes Online Community- Wir sind keine Ärzte, aber dennoch Experten


dbw
In die Diabetes Online Community bin ich eher zufällig reingerutscht. Damals, vor gut 6 Jahren, stand ich vor einem Pumpenwechsel und war etwas überfordert für welches Modell ich mich entscheiden sollte. Klar, die Internet-Seiten der Hersteller priesen ihre Pumpen natürlich als DAS Gerät überhaupt an. Aber ich wollte echte und authentische Infos. Infos von Leuten, die die Geräte benutzen und aus Erfahrung sprechen können.

Authentische Informationen bekommen
Also machte ich mich weiter im Internet auf die Suche und landete relativ schnell auf Foren und Blogs. Allerdings waren diese schätzungsweise zu 95% englischsprachig. Die ersten englischsprachigen Blogs die ich damals las waren die von Kerri Sparling (sixuntilme, US) und Scott Johnson (Scottsdiabetes, US). Mir gefiel der ehrliche und persönliche Austausch und Infos mit denen ich wirklich etwas anfangen konnte.

2008 starteten Finn und ich also mit unserem Blog (damals noch nicht ganz privat) und schnell merkten wir, dass da draußen echtes Interesse bestand sich über Diabetes im Netz auszutauschen. Anfänglich war die deutsche Blogger Szene noch sehr klein. Da waren wir, Steff von Diabetes-leben und ein paar weitere Blogger, die allerdings nur sehr selten den Content aktuell hielten.
Wie sich das alles mal entwickeln würde, hätte ich damals nicht gedacht.
Kerri habe ich mittlerweile schon einige Mal offline getroffen und Scott ist mittlerweile sogar mein Arbeits-Kollege. Verrückt, oder? Und die deutschsprachige Blogger Szene wächst und wächst, und das ist gut so! Es gibt viele tolle Diabetes-Blogs, die sich sogar teils auf bestimmte Gebiete spezialisiert haben, wie zum Beispiel Reisen mit Diabetes.

Manchmal gehe ich fremd
Diabetes begleitet uns jeden Tag. Den können wir nicht einfach abschütteln oder wie einen lästigen Fussel von der Schulter schnippen. Der ist einfach jeden Tag da und fordert uns jeden Tag neu heraus. Mein quartalsmäßiger Besuch ist beim Arzt ist mir wichtig. Aber Diabetes habe ich nicht nur zu diesem Termin sondern jeden Tag, jede Nacht. Ich bin daher nicht nur in der Deutschen Diabetes Online Community (#dedoc) unterwegs, sondern informieren mich auch in anderen Ländern. Ich gehe quasi fremd. ;) Die globale Diabetes Online Community (#doc) bietet mir die Möglichkeit zu jeder Zeit meine Fragen und Probleme loszuwerden. Egal ob früh am Morgen oder spät in der Nacht. Irgendwer ist immer online. Ob auf einem Blog, in einem Forum, Twitter, Facebook, Instagram…!
Und auch ich bin froh, wenn ich meine Erfahrungen und Tipps mit anderen teilen kann. Schließlich bin ich in Sachen Diabetes schon ein alter Hase und freue mich, wenn ich andere motivieren kann. In manchen Kreisen wird die Diabetes Online Community immer noch sehr kritisch gesehen. Unser aller Absicht ist es aber nicht irgendeinen Arzt oder Diabetes Berater zu ersetzten (dürfen wir übrigens auch gar nicht), sondern sich einfach unter Gleichgesinnten auszutauschen. Wie fühlt sich so eine Hypo tatsächlich an, warum schlagen hohe Blutzuckerwerte so auf das Gemüt und wieso zur Hölle klebt mein Katheter-Pflaster nicht? Ärzte kennen die Theorie, aber die Wirklichkeit, The real Diabetes Life, darüber kann ich mich mich nur mit Diabetikern auszutauschen. Denn wir sind Experten auf unserem Gebiet. Können uns beratschlagen, motivieren und austauschen. Deshalb ist die #doc so wichtig.
Manchen ist das vielleicht gar nicht bewusst, aber es gibt tatsächlich Diabetiker da draußen, die keine anderen Diabetiker kennen, geschweige denn sich je mit einem anderen Diabetiker unterhalten haben. Ich persönlich kann mir das nur schwer vorstellen. Das ist ja fast wie auf einem fremden Planeten ausgesetzt zu werden…

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