Zurück auf ICT für die Diabetes Charity Gala

Motor Fehler auf der Autobahn

…aber nicht ganz freiwillig. Naja, wenn man Kleid trägt, dann ist die Sache mit der Pumpe nicht immer so ganz einfach, denn für gewöhnlich besitzen Kleider ja nicht immer ein Überangebot an Taschen, in denen man die Insulinpumpe verstauen könnte.
Das Problem hatte sich aber für mich von ganz allein erledigt.Auf dem Weg nach Berlin zur Diabetes Charity Gala von DiabetesDE habe ich im Auto fix meine Ampulle wechseln wollen. Alles wie gewohnt und ohne Probleme. Geht ja mittlerweile fast wie im Schlaf. Als ich allerdings dann den Schlauch füllen wollte, kam die Meldung „Motor Fehler“. Harrrrr.Bitte nicht jetzt! Also alles noch mal von vorn, Ampulle raus, Batteriewechsel, Gewindestange zurück, füllen… „MOTOR FEHLER“. Mist! Der Anruf bei der Medtronic Hotline brachte auch keine erfreulichen Nachrichten, denn die Meldung „Motor Fehler“ scheint offenbar das Pumpen K.o. zu bedeuten. Austausch der Pumpe sollte am nächsten Tag stattfinden.
Ok, ich also irgendwo auf der Autobahn zwischen Hamburg und Berlin, Pumpe tot und zu allem Überfluss auch noch meinen Notfall Pen zu Haus vergessen. Bravo, das versprach ja ein aufregender Abend und eine lustige Nacht zu werden. Zum Glück hatte ich noch Daily Dose dabei, damit ich zumindest erstmal meine kurz zuvor gefutterten BEs abdecken konnte.

Ein Anruf bei Basti in Berlin versprach Erleichterung. Er konnte mir mit Insulin (Humalog anstatt Novo Rapid, aber das war Wurscht) und einem Pen bis zum nächsten Tag aushelfen. Kurz hatte ich überlegt, mir noch ein Langzeitinsulin zu organisieren (Basti hatte nur Lantus, das hätte bis zum nächsten Morgen nicht viel Sinn gemacht), aber ich entschied mich für die Engmaschig-messen-und-korrigieren-Methode. Das klappte auch wunderbar. Bis auf den Nüchternwert am nächsten Morgen. Bei meiner letzten Messung um 4:30 Uhr in der Früh lag ich bei 140mg/dl, um 8:00 Uhr dann allerdings schon bei 360mg/dl. Ha, da sieht man mal was in den frühen Morgenstunden im Körper so abgeht.

“Penner” for a day – Basti als edler Insulin und Pen Spender ;-)

Gegen Mittag wurde dann auch schon die neue Pumpe geliefert, und ich war froh, dass ich mich wieder verkabeln konnte. Die Zeit ohne war ungewohnt, aber auch irgendwie mal wieder eine Erfahrung wert. Damals, als ich noch keine Pumpe hatte, habe ich mich überall dort gespritzt wo ich gerade sass und stand. Diesmal hatte ich allerdings irgendwie ein komisches Gefühl dabei. Ich habe es zwar dennoch getan, aber irgendwie hatte man doch das Gefühl mehr mit seinem Diabetes im Mittelpunkt zu stehen, als mit der Pumpe, die ich diskret bedienen kann.

An dieser Stelle auch noch einmal Danke an die vielen Tipps und Hilfsangebote die ich über unsere Facebook Seite erhalten habe. <3

Der “Thomas Fuchsberger Preis” ging in diesem Jahr an Oliver Ebert, Rechtsanwalt und selbst Typ-1 Diabetiker. Geehrt wurde sein langjähriges Engagement in Sachen Diabetes. Übergeben wurde der Preis in diesem Jahr durch die Kinder von Thomas Fuchsberger. Gewöhnlich wurde der Preis durch Fernsehlegende “Blacky” Fuchsberger übergeben, der aber vor wenigen Wochen im Alter von 87 Jahren verstarb.

Für zwei Spendenprojekte von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe wurden an diesem Abend Gelder eingesammelt. Knapp 74.000 Euro kamen zusammen, zu denen Großspander wie Lilly, Roche Diagnostics, Medtronic, Boehringer Ingelheim und Novo Nordisk einen ordentlichen Beitrag leisteten.

Foto: Nuber/diabetes-online.de

Spenden, Spender, Paten….

Hatten einen schönen Abend…

 

 

 

Save the Date – T1Day 2015 in Berlin

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Meine Güte, die Zeit vergeht mir gerade ein wenig zu schnell.
Kommt mir wie gestern vor, dass ich in in Berlin zusammen mit Fredrik den ersten T1Day moderiert habe. Und nun? Jetzt steht schon bald der nächste T1Day vor der Tür. Und ich freu mich.
Vielleicht hat der ein oder andere ja Lust vorbei zu gucken und Zeit im Januar nach Berlin zu kommen?
Der T1Day ist ein Tag speziell für Typ1 Diabetiker. Wir allen kennen diverse Diabetes Veranstlatungen, wo man sich als Typ-1 Diabetiker immer ein wenig wie ein Alien vorkommt. Das ist auf dem T1Day nicht so. Versprochen. Hier mal ein Einblick in die Vorträge für den 25.01.2015, das komplette Programm könnt ihr hier downloaden.

Vorträge T1Day 2015

• Warum habe ich Diabetes und wie kann ich ihn wieder los werden?
• Wie sieht die Interaktion Patient-Arzt im Jahr 2015 aus?
• Diabetes Typ F: Wer kümmert sich um die Angehörigen?
• Wie entstehen eigentlich die Geräte, die wir verwenden?
• Typ-1-Community – Stand der Dinge – moderiert von Bastian Hauck
• Wie viele sind wir eigentlich? – Lutz Heinemann
• Update CGM und Artificial Pancreas – Ulrike Thurm
• Was bringen Bolus-Kalkulatoren? – Sabine Carstensen
• Was machen Patienten alles mit Technik? – Marita Wernsing

Wer noch mal gucken will, wie es auf dem letzten T1Day war, der kann hier meinen Bericht dazu lesen oder bei den vielen anderen die drüber geschrieben haben:

FriederikeMein Welt steht Kopf auf dem T1Day in Berlin
Nicole: T1Day Berlin
Matthias: Ein Tag für Typ1-1 Daibetker ist zu Ende – T1Day Berlin
Tine: T1Day Resümee – Ein tag nur für uns
Sascha: T1Day in Berlin
Andreas: T1Day
Bente: T1Day in Berlin
Chris: Type-1-Day only with Diabetes
Melissa: Die Zuckerkatze beim T1Day 2014

Oh, und ein Video gibt es übrigens auch. Nämlich hier.

T1Day

 

Freestyle Libre Erfahrungsbericht – Ulrike ist „geflasht“!

Bildschirmfoto 2014-10-10 um 22.04.34Ich hab gerade viel um die Ohren. Deshalb hab ich es noch nicht geschafft intensiv übers Flash zu schreiben. Dafür übegeben wir heute das Wort gern an Ulrike Thurm, die das System auch ausbiebig getest hat…und ausführlich drüber berichtet. Sehr ausführlich.
Los gehts…

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Wow, nach fast 30 Jahren Typ 1 Diabetes nun plötzlich einen Alltag ganz ohne Blutzuckermessen, das soll möglich sein? O.K., die, die mich länger kennen, wissen, dass ich seit 2008 CGM – Dauerträgerin bin, aber CGM soll hier mal ausnahmsweise KEIN Thema sein. Denn Flash Glukose Monitoring, also das Gerät, dass mich gerade „flasht“, hat NICHTS mit CGM zu tun, außer der Gemeinsamkeit, dass ein Sensor im Unterhautfettgewebe liegt, aber damit hören dann die Gemeinsamkeiten auch fast auf, denn Flash Glukose stellt keine Konkurrenz zum CGM dar, sondern soll ein Ersatz für das lästige Blutzuckermessen sein. Lästig nicht in dem Sinne von unnötig, sondern umständlich, kennen wir alle: Messgerät rausholen, Streifen, Stechhilfe…und dann den blutigen Abfall entsorgen etc. Gut, irgendwann ist das für jeden insulinspritzenden Diabetiker zur Gewohnheit geworden, aber es gibt im Leben durchaus nettere Gewohnheiten, als diese. So, damit soll jetzt Schluss sein, sagt Abbott. Hm, kann ich irgendwie nicht glauben, dachte ich mir.

Als Anfang September dann ernst wurde, war ich schon sehr gespannt, was mich da erwartet. Gemeinsam mit meiner nicht diabetischen Kollegin Anja (auch Diabetesberaterin DDG) wurden wir also von zwei Abbott Mitarbeitern geschult und bekamen das Flash Glukose System angelegt. Das Setzen war wirklich total einfach, der Sensor so kurz und fein, dass ich den gar nicht gemerkt habe, und, das wirklich sensationelle, der Sender ist so flach und klein, wie ein 2 Euro Stück, dass man ihn schon Sekunden nach dem Legen vergessen hat. Eine Stunde, die wir dann mit weiteren Einführungen in das System überbrückt haben, mussten wir warten, dann konnten wir das Messgerät über den Sensor halten, quasi scannen, und schwups, der erste Glukosewert erschien im Display. Da der Sensor den Glukosewert im Unterhautfettgewebe misst, ist dieser nicht identisch mit dem Blutzucker.

Abbott Freestyle LibreWow, geht wirklich. Am ersten Tag waren die angezeigten Werte in unserem Falle sehr undiabetisch, soll heißen, sehr niedrig. Ich kann nach den ersten Tagen dazu jetzt keine großen Verhaltenstipps geben, würde Jedem Flash Träger aber empfehlen, am ersten Tag  weiterhin wie bisher die Blutzuckerwerte zu messen und das Gerät erstmal kennen zu lernen. Nach 24 Stunden hatte ich das Gefühl, dass sich das System „gefunden“ hatte, die Werte waren und sind echt zuverlässig, habe heute auch mit Messwerten aus dem Labor verglichen und dazu kann ich nur sagen: Labor: 125 mg/dl und der Freestyle Libre: 126 mg/dl – also, besser geht’s nicht.

Aber der Kleine kann noch viel mehr, er ist quasi so eine kleine „Eierlegendewollmilchsau“, will meinen, er misst nicht nur Blutzucker, er hat auch einen Bolusrechner integriert (analog zum Freestyle Insulinx), der allerdings nur mit Precision Blutzuckermessstreifen funktioniert, die ebenso in das Gerät eingeführt werden können, und, und das ist für mich ein echter Knaller, er misst auch Blutketone – unverzichtbar für jeden Typ 1 Diabetiker, ganz besonders für Insulinpumpenträger, also, ein echter Allrounder. Der wirkliche Vorteil liegt aber nicht nur in den genauen Messwerten, sondern in den Trendanzeigen: Das heißt für die Praxis, ich sehe nicht nur die aktuelle Höhe meines Wertes, sondern auch die Richtung, in die sich mein Glukoseniveau gerade entwickelt, hier also 132 mg/dl leicht ( 1-2 mg/Minute) ansteigend. Das sagt mir, ich kann mich getrost auf mein Fahrrad setzen und nach Hause radeln, was ich bei 132 mg/dl senkrecht (über 2 mg/Minute) fallend NICHT tun sollte, zumindest wäre ich in letzterem Fall dann nicht wirklich weit gekommen.

Abbott Freestyle Libre MenüFür Freunde der Statistik hat das System auch einiges zu bieten: Man kann sich seine Glukosemittelwerte zu den jeweiligen Tageszeiten, ein Tagebuch, den Tagesverlauf, lückenlos über 24 Stunden, wenn man mindestens alle 8 Stunden einmal scannt, die Werte im Zielbereich, Tagesmuster, Anzahl der Hypos etc. im Display anzeigen lassen. Wenn man die Daten aus dem Gerät mit der Firmensoftware in einen Computer (oder Mac) ausliest, sind die Möglichkeiten noch vielfältiger:

Die Daten werden mit dem sogenannten AGP-Report (Ambulanten Glukose Profil) gleich ordentlich aufbereitet, sehr neckisch. So, jetzt aber genug der Produktbeschreibung, kann sich Jede und Jeder viel besser selber anschauen und durchlesen auf der Abbott-Homepage (freestylelibre.de), zurück zu meinem Praxistest. Also, ich habe den Kleinen natürlich einigen Härtetests unterzogen: eine lange Strecke laufen, sehr schnelles, schweißtreibendes spinning, Fußball spielen mit durchaus heftigem Körperkontakt (ist ja schließlich Verbandsliga). Hat gehalten, sogar ohne zusätzliche Fixierung. Damit hätte ich nicht gerechnet – beeindruckend.

Abbott AGP Software

Scannen kann man das Gerät auch ganz problemlos durch jede Kleidung, auch durch eine dickere Jacke hindurch, ist dadurch extrem unauffällig und auch bei längeren Autofahrten gut durchführbar.

Aber das, was mich wirklich am meisten beeindruckt hat, waren die Reaktionen der Patienten, die ich in den folgenden Tagen zur Diabetes-Schulung hatte und denen ich das neue Gerät natürlich sofort präsentiert habe. Bei einer musste ich mich fast körperlich zur Wehr setzen, damit sie es mir nicht vom Arm reißt, eine andere war vor Begeisterung, Rührung, Erleichterung, Freude über diese neue Lebensqualität, die sie damit erfahren darf, so ergriffen, dass sie 15 Minuten am Stück geweint hat. Alle wollten sich sofort auf der Seite registrieren lassen, um das neue Stück ab Anfang Oktober sofort ausprobieren zu können. Selbst eine eigentlich eher technikkritische Diabetologin, bei der ich einige Tage später geschult habe, war so angetan von dieser komplett neuen Möglichkeit der Glukoseüberwachung, dass sie darüber sofort einen Vortrag für Ihren Qualitätszirkel von Hausärzten haben wollte. Den konnte ich ihr allerdings noch nicht liefern, aber das wird wohl auch noch kommen, vermute ich.

Die Reaktionen der Diabetiker, ganz besonders derjenigen, die Ihr Leben schon viele Jahre gemeinsam mit Ihrem Diabetes bestreiten, waren so bewegend, so berührend, dass ich, gegen meine Gewohnheit, etwas über meinen eigenen Diabetes zu schreiben (ich fühle mich deutlich wohler beim Verfassen von Fachliteratur), mich entschieden habe, meine ersten Eindrücke über dieses neue System in dieser Form zu Papier zu bringen. Denn eine gute Glukosekontrolle plötzlich ohne ständiges Blutzuckermessen hin zu bekommen, den Wert abrufen zu können, so oft man will – damit entfällt nun endgültig die lästige Diskussion mit dem Diabetologen, wie viele Teststreifen man denn bekommen kann, wo man will, egal ob die Hände gerade dreckig, nass oder eisig kalt sind, ist schon eine echte Sensation. Für alle, die bis dato noch nie ein CGM getragen haben, wirklich eine Erfahrung, die einem die Tränen in die Augen treiben kann, denn man kann dann ab sofort und dauerhaft in den eigenen Stoffwechsel hineinschauen. Das ist wirklich ergreifend. Hier mal ein paar wenige Live – Kommentare:

„Wow, gestern wollte ich mir unbedingt das neue IPhone 6 kaufen, bin ein totaler Apple – Freak und brauche da immer das neuste Gerät, aber wenn ich das sehe, vergiss das IPhone 6, ich will Flash kaufen“

Ein junges Paar, finanziell nicht gerade als wohlhabend zu bezeichnen, er seit vielen Jahren Typ 1, kam gemeinsam in die Sprechstunde, nach dem sie Flash Glukose Monitoring gesehen hatten, meinte sie sofort, ohne eine Sekunde zu überlegen:

„Weißt Du was, ab dem 01.10.2014 tun wir beide was für unsere Gesundheit, ich höre auf zu rauchen und von dem Geld kaufen wir dann Deine Flash Sensoren!“

Das nenne ich wahre Liebe!

Doch mir kam dann auch noch ein anderer Gedanke, da ich ja auch schon „etwas länger, wie gesagt, fast 30 Jahre“ in der Diabetesbranche tätig bin: Als in den 80ziger Jahren die Blutzuckerselbstkontrolle auf den Markt kam, war das Geschrei groß: Wie könnte man es wagen, den Patienten als Nicht-Ärzten ein solches Instrument in die Hand zu geben, die werden damit gar nicht umgehen können, das ist gegen den medizinischen Ethos etc. Aber Vordenker wie Prof. Michael Berger hat hier als Visionär einfach im Namen der Patienten weiter gekämpft. Er und seine Frau Ingrid Mühlhauser haben auch immer wieder mit Studien belegt, dass die Patienten am besten eingestellt sind, die am häufigsten messen – damit hätten wir hier die Lösung, und das auch noch, ohne sich 10-15 mal in den Finder stechen zu müssen.

Blutzuckerverlauf

Auch jetzt werden sicherlich einige Ärzte Bedenken äußern: so viele Werte, postprandiale Blutzuckerwerte, die die Patienten vorher niemals gesehen haben, Trends und Diagramme werden sie überfordern…..Sicherlich sind so viele Daten gewöhnungsbedürftig, aber mehr Wissen gilt in fast allen Bereichen des Lebens eher als Vorteil, denn als Nachteil. Natürlich braucht es für dieses System eine gute Schulung, einen überlegten und reflektierten Umgang mit seiner Diabetestherapie, aber der Gewinn an Lebensqualität ist schon sensationell. Deshalb mein Tipp: ausprobieren. Ich denke, das Flash Glukose Monitoring wird viele Fans finden, aber sicherlich auch Menschen, die so viele Informationen gar nicht haben möchten, die Entscheidung liegt ja bei Jedem Diabetiker selbst. Der Preis ist verlockend, das Gerät soll ab Ende Oktober verfügbar sein, erstmal für Selbstzahler, aber ich hoffe, bei den Preisen werden die Kassen das Ganze bald übernehmen. Denn das Messgerät kostet schlappe 59 Euro und ein Sensor, der komplette 14 Tage misst, zwischen 55 – 59 Euro, je nach Bestellmenge. Das entspricht also genau den Kosten für Blutzuckermessstreifen bei Insulinpumpenträgern, im Gegenteil, ist sogar noch etwas günstiger, je nach Messstreifensorte.Ja, Flash Glukose Monitoring ist etwas völlig Neues. Vielen Menschen machen neue Dinge Angst oder sie sind sehr skeptisch gegenüber Veränderungen, aber es ist ja auch kein Muss. Aber allen anderen würde ich einfach raten, es mal auszuprobieren, sich mal „flashen“ zu lassen, um sich selber ein Urteil bilden zu können, ob sie diese vielen Daten mögen, die Trends, das unkomplizierte Scannen der Werte, so oft man dies möchte – ein Versuch lohnt sich alle Mal. In diesem Sinne, viel Spaß beim „neuen Entdecken Eures Stoffwechsels“. Oder:

„Dem Gehenden legt sich der Weg unter die Füße“ – geht los – es flasht!

Ulrike

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